我が子とネフローゼ

最近、桃君は、しきりにいつうちに帰れるのか？というようなことをいいます。今日は、夕食後、「金ちゃん（二つ下の弟君）と遊びたい 」って。ママは泣けちゃいそうでした。

明日から薬（プレドニン）が15mg、そして待望のプレイルームも許可された。桃君、ずっと我慢してたから、走り回る姿が目に浮かぶよう…。食事も今日から腎②となり、少しずつ元の生活に戻っていく感じ。反面、やっぱり再発が怖いよ・・・・

主治医の先生と治療について相談した。プレドニンの副作用がまだそれほど出ていないのでもう一回プレドニンで様子をみることになりそう。外泊や早期退院も考えることでストレスの発散や生活復帰も奨める。でも次に再発したときや副作用が出て来た場合はネオーラルに変えることも確認した。桃君がんばれー、もう少し。桃君がネフローゼになって三回目の記念日。長く大変な道のりだけどみんなが協力してくれている。あらためて感謝だよ。

今日もまたインタネットを使ってプレドニンかネオーラルを調べた。

ネオーラルが高価なこと、プレドニンが思いもよらず安価であることを知った。

たとえ安くても今は蛋白を出さないための頼みの薬である。

桃君の将来を考えると今回腎生検をしてネオーラルに踏み切るのがよいのかもしれない。

でもどこかで、今度こそプレドニンが切れてしばらくは再発しないのではないかと期待してしまい、悩むのである。

先生と今後の治療について話をして一日。昨日はもう一回ステロイドにしようときめたのだが、ステロイドの副作用、いろいろな闘病記録、などなど見ていると迷いがでてきた。桃くんにしてみれば何が一番なんだろうか？と。

主な作用 

炎症やアレルギー性の病気の症状を改善するほか、リウマチの症状を改善する作用などがあります。内服はアジソン病のようなホルモン欠乏症の補充療法にも用います。軟膏は皮膚炎に、眼軟膏は眼の炎症などに用います。多くの病気において症状を著しく改善しますが、必ずしも根本治療にはなりません。 

副作用

副腎皮質ホルモンはもともと副腎からごく微量分泌されている物質です。ただし、治療のためには大量を用いる場合が多く、とくに内服の場合、ホルモン過剰症を生じることが少なくありません。内服の場合、続けて服用していると肥満症、高血圧症、糖尿病、感染症などを引き起こしたり、骨折しやすくなったり、精神状態が不安定になったりすることがあります。ときに消化管出血、下血があります。軟膏などの場合は使用した部分の皮膚が薄く弱くなったりすることがあります。この薬を使用中に水痘に感染すると致命的なことが起こりかねないので、これらに対する既往、予防接種の有無を医師に伝えてください。アキレス腱断裂の報告もあります。 

主な作用 

人の身体には元来、外から移植された臓器に対して拒絶反応を示し、これを排除しようとする性質（免疫反応）があります。この薬は免疫抑制剤といわれるもので、内服はこの拒絶反応を抑え、移植組織の定着を助ける働きがあり、またベーチェット病における眼の症状などにも効果があります。そのほか、全身に広がった難治性の尋常性乾癬にも用いられます。点眼液は抗アレルギー薬では効果が得られないような春季カタルに用いられます。 

副作用

内服では腎臓、肝臓、膵臓、造血器、代謝系の障害や、多毛が起こることがあるので、服薬中は医師の指示による検査を受けることが大切です。また、胃腸障害、頭痛、しびれなどが起こることもあります。この薬を続けると、免疫が抑制され、感染症になりやすいので注意しましょう。ときに溶血性貧血、血小板減少、横紋筋融解症を来すことがあり、中枢神経障害の症状などの報告もあります。ネオーラルの内用液、カプセル（10、25、50mg）はサンディミュンより体内での利用率が高められているので、切り換え時にシクロスポリン中毒を起こすことがあり、注意を要します。併用薬による相互作用も多い薬で、他剤の併用で本剤の効きすぎによる中毒作用、逆に併用で本剤の効きが悪くなることもあります。点眼液では眼の刺激感、かゆみが起こることがあります。 

子どものネフローゼ症候群は、その約80％は微小変化型ネフローゼ症候群と呼ばれるものです。微小変化型ネフローゼ症候群の約90～95％は、副腎皮質ステロイド薬による初期治療に良好に反応するステロイド反応性ネフローゼ症候群です。したがって、子どものネフローゼ症候群の多くは、副腎皮質ステロイド薬がよく効くということになります（約72～75％）。しかし、副腎皮質ステロイド薬がよく効く一方で、再発しやすいのが特徴です。副腎皮質ステロイド薬の総量が増えてきた場合は、副腎皮質ステロイド薬の副作用（肥満・満月様顔貌［まんげつようがんぼう］・高血圧・白内障・骨粗鬆症［こつそしようしよう］など）にも注意が必要となります。

尿に大量のたんぱくが出て浮腫［ふしゆ］を起こす

ネフローゼ症候群の主症状は、むくみ（浮腫）です。

ネフローゼ症候群では、尿に大量のたんぱくが出て、このため、血液のたんぱくが下がります。このことが血液の膠質浸透圧［こうしつしんとうあつ］を下げ、体液が血管腔［けつかんくう］より組織間液に移行するため浮腫が生じるのです。

同時に、脂質調節物質が尿中に出てしまうため、肝での脂質とアポリポたんぱく合成が増加し、カイロミクロンと超低比重リポたんぱくコレステロール（VLDL）の異化の低下をきたし、高コレステロール血症が生じます。

今日は蛋白がマイナスになった。まずはほっと一安心。

2年間で6回目の再発で担当の先生もそろそろステロイドから

ステロイド長期投与または、ネオーラル投与の治療へのシフトということで

検討をということで話をされた。

どっちが良いのか迷うばかり。素人には判断できない。治療マニュアルから

すればネオーラルへのシフトが定番のようだが、信じるものは

先生達だけなので先生の治療方針に従うだけ。いずれはネオーラルの方が

子供の成長にはよさそうな気がする。

朝も早くから起きだし、オエカキやるーって。これはママとウサギだって。かわいー☆

本日の蛋白３＋。

今回の入院はもう五ヶ月。

とってもものわかりのよい桃君だけどたいしたことなくても泣いたり怒ったり。

ストレスなのかな？それとお気に入りのタオルケットをはなしません。

ないと大騒ぎ。

蛋白もそろそろ出なくなるはず。

少しはストレス発散させてあげたいよ。

ブロック作品。まだ蛋白がでています。

先生といろいろ話をしました。先生もすごく心配してくれて親身に

なって考えてくれています。お世話になっている先生に感謝です。

蛋白は4プラス。水分制限あり。それでも桃君は元気一杯。
栄養士さんと食事の相談や先生と今後の治療について相談する。

みんな心配してくれているのがとってもよくわかる。

今はまずマイナスになるのが１番だ。
ＰＳ。窓からの景色。地震雲かな。

闘病生活を続けている桃君がつくったブロックの恐竜です。

突然のサイトにびっくり。

悩むなぁ・・・・。桃君かわいそう。

パパは木曜日、金曜日出張で今帰り。
明日は再発してから初めて桃君に会う。
まもなく退院という状況からから一転、また一から

長い入院生活では全く気持ち的に違うけど、

今桃君にしてあげられることをしてあげるしかないんだな。

じいじやばあばも一所懸命付き添ってくれている。
先生が自宅治療もほのめかしていたがどうなるんだろうか？
先生も看護婦さんもみんな桃君のことを心配したりは、励ましてくれる。
一日も早くよくなって、心配してくれたみんなにありがとうっていいたいな。

まだまだはじまったばかり。がんばらねば。

パパ。

今日からプレドニンが処方され、また薬生活に戻ってしまった。

まずは蛋白がでなくなってほしい。

尿蛋白がでて三日目。
まだわずかな希望を残し薬はなし。

そろそろ薬が出ると思うけどいくつからかな？

先週末から寝ぼけることが多いが、蛋白がでるのと

寝ぼけるのは関係ないのかな？

●季節

5月、1月、4月、5月、1月、2月、5月→新年から春先に向けて多く、

特に5月は3年連続

●寝ぼけ

かゆがったり、寝ぼけたりしていたことが多いような気がする。

かゆがったり、寝ぼけたりが再発する原因なのか、

体調の変化が、かゆみや寝ぼけにつながっているのかは不明。

ネットでは、虫刺されで赤くはれ上がる人がなりやすいとの記述も。

＃原因がわからないことには対策もたてれない・・・＞＜；

★2007年1月2日（当時4歳）　大晦日から尿蛋白がプラス。明けましておめでとうもそっちのけ、頼むからマイナスになってくれの必死の願いも届かず、再発入院。4回目の再発。

12月31日蛋白が出る

1月2日病院へいく。蛋白4+

1月3日　4+　15mg　プレドニンを開始。

1月5日　4+　17.5mg　プレドニンを増量

1月8日　1+　17.5mg

1月9日　蛋白マイナス（寛解）v(＾o＾）フ～～！

1月15日　15mg（2週間）

1月29日　10mg（2週間）

★2007年2月：入院中、プレドニン減量中に再発。5回目の再発。このときプレドニン10mg。

2月4日　4+　20mg　プレドニンを増量。

2月10日　蛋白0。20mg

2月11日　蛋白マイナス（寛解）v(＾o＾）フ～～！

2月16日　15mg（2週間）　口の中にカビのような白い物体。薬とイソジンのうがい。

2月17日　※ママの友達の訃報(＞＜）；

3月2日　12.5mg（2週間）

3月16日　10mg（2週間）

3月30日　7.5mg（2週間）

4月13日　5mg（2週間）

4月27日　2.5mg（2週間）

5月11日　0mg　後もう少し！！5月23日の主治医の月次検診で問題なければ退院。

パパもタバコをやめて一年だ！昨年もこの時期再発したよな。

・・・・・また再び悲劇が訪れるとは。。。。

★2007年5月15日プレドニンも0になり退院予定もでていただが、プレドニン中止後3日目に蛋白＋。蛋白がマイナスになることもなく、またしても入院中の再発。6回目の再発。プレドニンのままか、ネオーラル（＋腎生検）に変えるか主治医の先生と考えるが、もう一度だけプレドニンでいきましょうときめた。

5月15日　蛋白３＋・・・再発（このときプレドニン0mg）蛋白が一時的かもしれないので様子見でプレドニンは0mgのまま。

5月18日　20mg　プレドニン再び開始　（あきらめた。やっぱり再発。）

5月23日　蛋白0（寛解）

5月29日　15mg（2週間）　腎②、プレイルーム許可　15.7Kg,100cm

6月12日　12.5mg

6月16日　12.5mg　予定通りおうちに外泊。今回の入院では初めて。父の日の最高の外泊だった。

6月17日　再び病院に戻る。

6月21日　蛋白　0。まさか・・・

6月22日　蛋白　3+。がっくり。再発か様子見状態。

残念ながらまだまだ続く。

★2006年4月13日（当時3歳）2回目の再発

保育園の新年度を迎えたというのに尿がプラス。たった数日しか行けないなんてかわいそう。

4月14日　12mg(プレドニンとりあえず)

4月15日　蛋白4+　15mg（プレドニン）

4月18日　蛋白2+　15mg

4月19日　蛋白0(寛解)　15mg　食事が腎②　

4月24日　7.5mg

4月28日　7.5mg　シャワーOK

5月4日　7.5mg　2泊3日の外泊

5月7日　7.5mg　再び病院へ戻る

5月8日　5mg

5月9日　5mg　先生から野菜ジュースはだめ、牛乳は1日1本まで、果物やあめは駄目。ナトリウムだけではなく糖分やカリウムも気をつけないといけない。食事制限が出ているけど長い入院で甘さがでていた。野菜ジュースも野菜を食べないから飲ませた方がいいと思っていたけど、逆効果。大人が飲むものを同じようにあげてはいけない。。。＞＜；足の裏が黄色いときは要注意。

5月10日　蛋白+1　5mg　昨日の先生の注意は蛋白が出たのと関係あるのかな？

5月11日　蛋白3+　5mg

★2006年5月11日　入院中の再発。3回目の再発。初めての入院も5月11日だった。パパはこれを機に禁煙。

5月13日　蛋白3+　7.5mgに増量　食事腎①　シャワー禁止

5月14日　蛋白4+　17.5mgに増量。パパ誕生日。昨年に続き誕生日どこじゃないよ。

5月15日　蛋白4+　20mgに増量。パパ風邪でダウン。

5月16日　蛋白3+　20mg

5月17日　蛋白1+　20mg

5月18日　蛋白マイナス（寛解）　20mg

5月23日　15mg　体重14.0kg

5月26日　15mg　結婚記念日。ふー。

6月4日　15mg　シャワーOK　プレイルームOK

6月6日　10mg

6月20日　7.5mg

6月21日　7.5mg　蛋白0。また再発か　ドキドキ。

6月22日　7.5mg　蛋白マイナス。よかった。パパの禁煙効果だ！

6月26日　7.5mg　金ちゃん誕生日。家族ばらばら＞＜；桃君の誕生日は一緒にすごせるかな。

6月29日　7.5mg　関係ないけど医龍が終わった。最近病院もののTVにくぎづけ。

7月1日　7.5mg　ボウケンジャーにボウケンシルバーが登場。金ちゃんをまるこめ頭にした。

7月3日　5mg

7月7日　5mg　七夕　みんなの願い。

・金ちゃんの願い　にーにと保育園に一緒にいけるように

・パパの願い　家族揃って普通の生活ができますように

・みんなの願い　桃君がんばれ～

7月15日　5mg　おじさんの訃報が。。

7月18日　2.5mg

8月2日　0mg　あと2週間

8月5日　0mg　花火大会。桃君がいなくてなんだか淋しい限り。早く桃君に花火見せてあげたいよ。

8月6日　0mg　身長97cm

8月13日　0mg　パパ37.9度の熱がでてダウン。急遽じいじと交代。つらかったよ。

8月14日　0mg　ママ誕生日。明日退院。何よりのプレゼントかな。

8月15日　桃君退院。

ちなみにパパは軽い肺炎だった。ひどい肺炎だったら大変だった。

★2006年1月13日（当時3歳）新年を迎えたというのに恐れていた初めての再発。

1月16日　入院

1月17日　蛋白?+　20mg(プレドニン)

1月20日　蛋白0　20mg

1月21日　20mg　食事腎②　シャワーOK

1月25日　10mg

2月7日　6mg　食事腎③

2月21日　3mg　プレイルームOK

2月25日　3mg　外泊

3月4日　3mg　外泊

3月8日　0mg

3月11日　0mg　外泊

3月14日　退院

★2005年5月11日（当時2歳）初めての発症。GWからむくみがひどく、市立病院で検査をうけると微小変化型ネフローゼと診断。アルブミンを点滴投与し、その後プレドニンを内服。

5月11日　アルブミン1.8g

5月14日　アルブミン2.7g　蛋白はでていないらしい。

5月16日　アルブミン2.4g

5月18日　プレドニン35mg（昼20mg、夜15mg）飲ませるのに一苦労。最終的にはカプセルにつめてごっくん。プレドニンが飲めてよかった。2歳でカプセル飲めるなんてなかなかいないらしく、薬剤師さんも拍手。このとき体重12.7Kg

5月20日　食事腎②

5月29日　プレドニン35mg　パパ初のお泊り

6月7日　プレドニン22.5mg（昼15mg、夜7.5mg）シャワー許可　13.2kg

6月16日　食事腎③

6月19日　パパと初のシャワー

6月22日　プレドニン17.5mg（朝12.5mg、昼5mg）　13.3kg

7月4日　おまるでおしっことうんちができた

7月6日　プレドニン12mg（朝10mg、昼2mg）　13.3kg

7月20日　プレドニン朝9mg　13.5kg

7月30日　始めての外泊

8月3日　プレドニン6mg

8月4日　金ちゃんまるこめ＆水遊びのせいか肺炎で入院。なんと同じ病棟に2人が入院。

8月10日　プレドニン6mg　蛋白微量　13.4Kg

8月11日　蛋白でず。金ちゃん無事退院。

8月13日　2回目の外泊

8月16日　プレドニン3mg

8月20日　3回目の外泊　2泊3日

8月27日　4回目の外泊　2泊3日

8月30日　金ちゃん、今度は喘息で入院。；；

8月31日　プレドニン0mg

9月3日　5回目の外泊　2泊3日

9月7日　金ちゃん、退院

9月11日　6回目の外泊　1泊2日

9月13日　退院。13.35kg

再発もなく、無事退院。しかし桃君の入院中に金ちゃんが2回も入院して大変だった。

まもなく退院予定であったが、5月15日突然の再発。

この再発により入院生活の記録をつけようとココログを開設した。

本当に来週には退院とみんな楽しみにしていたのにここへきての

再発だなんて。。。みんな超ブルー＞＜；

同じ悩みの人と少しでも相談できればいいな。