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2007年5月

2007年5月31日 (木)

5月31日 ご機嫌斜め

今日は眠かったのか、何なのか、ご機嫌斜めでした。ママ怒ったら桃君ないちゃうー、って。いつもよい子すぎるのでびっくりします。昨日も夜寝ぼけたので少し心配です。

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2007年5月30日 (水)

5月30日 手紙

5月30日 手紙 ここ数日ママが会社から帰ると、桃君は「ママにお手紙」と言って、絵をプレゼントしてくれる。健気でとてもうれしい。

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2007年5月29日 (火)

5月29日 金ちゃんと遊びたい

最近、桃君は、しきりにいつうちに帰れるのか?というようなことをいいます。今日は、夕食後、「金ちゃん(二つ下の弟君)と遊びたい 」って。ママは泣けちゃいそうでした。

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2007年5月28日 (月)

5月28日 プレドニン15mg

明日から薬(プレドニン)が15mg、そして待望のプレイルームも許可された。桃君、ずっと我慢してたから、走り回る姿が目に浮かぶよう…。食事も今日から腎②となり、少しずつ元の生活に戻っていく感じ。反面、やっぱり再発が怖いよ・・・・

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2007年5月26日 (土)

5月26日 結婚記念日

主治医の先生と治療について相談した。プレドニンの副作用がまだそれほど出ていないのでもう一回プレドニンで様子をみることになりそう。外泊や早期退院も考えることでストレスの発散や生活復帰も奨める。でも次に再発したときや副作用が出て来た場合はネオーラルに変えることも確認した。桃君がんばれー、もう少し。桃君がネフローゼになって三回目の記念日。長く大変な道のりだけどみんなが協力してくれている。あらためて感謝だよ。

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2007年5月25日 (金)

5月25日 迷迷迷

今日もまたインタネットを使ってプレドニンかネオーラルを調べた。

ネオーラルが高価なこと、プレドニンが思いもよらず安価であることを知った。

たとえ安くても今は蛋白を出さないための頼みの薬である。

桃君の将来を考えると今回腎生検をしてネオーラルに踏み切るのがよいのかもしれない。

でもどこかで、今度こそプレドニンが切れてしばらくは再発しないのではないかと期待してしまい、悩むのである。

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2007年5月24日 (木)

5月24日 迷い

先生と今後の治療について話をして一日。昨日はもう一回ステロイドにしようときめたのだが、ステロイドの副作用、いろいろな闘病記録、などなど見ていると迷いがでてきた。桃くんにしてみれば何が一番なんだろうか?と。

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(薬)プレドニン

主な作用 

炎症やアレルギー性の病気の症状を改善するほか、リウマチの症状を改善する作用などがあります。内服はアジソン病のようなホルモン欠乏症の補充療法にも用います。軟膏は皮膚炎に、眼軟膏は眼の炎症などに用います。多くの病気において症状を著しく改善しますが、必ずしも根本治療にはなりません。 

副作用

副腎皮質ホルモンはもともと副腎からごく微量分泌されている物質です。ただし、治療のためには大量を用いる場合が多く、とくに内服の場合、ホルモン過剰症を生じることが少なくありません。内服の場合、続けて服用していると肥満症、高血圧症、糖尿病、感染症などを引き起こしたり、骨折しやすくなったり、精神状態が不安定になったりすることがあります。ときに消化管出血、下血があります。軟膏などの場合は使用した部分の皮膚が薄く弱くなったりすることがあります。この薬を使用中に水痘に感染すると致命的なことが起こりかねないので、これらに対する既往、予防接種の有無を医師に伝えてください。アキレス腱断裂の報告もあります。 

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(薬)ネオーラル (シクロスポリン)

主な作用 

人の身体には元来、外から移植された臓器に対して拒絶反応を示し、これを排除しようとする性質(免疫反応)があります。この薬は免疫抑制剤といわれるもので、内服はこの拒絶反応を抑え、移植組織の定着を助ける働きがあり、またベーチェット病における眼の症状などにも効果があります。そのほか、全身に広がった難治性の尋常性乾癬にも用いられます。点眼液は抗アレルギー薬では効果が得られないような春季カタルに用いられます。 

副作用

内服では腎臓、肝臓、膵臓、造血器、代謝系の障害や、多毛が起こることがあるので、服薬中は医師の指示による検査を受けることが大切です。また、胃腸障害、頭痛、しびれなどが起こることもあります。この薬を続けると、免疫が抑制され、感染症になりやすいので注意しましょう。ときに溶血性貧血、血小板減少、横紋筋融解症を来すことがあり、中枢神経障害の症状などの報告もあります。ネオーラルの内用液、カプセル(10、25、50mg)はサンディミュンより体内での利用率が高められているので、切り換え時にシクロスポリン中毒を起こすことがあり、注意を要します。併用薬による相互作用も多い薬で、他剤の併用で本剤の効きすぎによる中毒作用、逆に併用で本剤の効きが悪くなることもあります。点眼液では眼の刺激感、かゆみが起こることがあります。 

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微小変化型ネフローゼ症候群

子どものネフローゼ症候群は、その約80%は微小変化型ネフローゼ症候群と呼ばれるものです。微小変化型ネフローゼ症候群の約90~95%は、副腎皮質ステロイド薬による初期治療に良好に反応するステロイド反応性ネフローゼ症候群です。したがって、子どものネフローゼ症候群の多くは、副腎皮質ステロイド薬がよく効くということになります(約72~75%)。しかし、副腎皮質ステロイド薬がよく効く一方で、再発しやすいのが特徴です。副腎皮質ステロイド薬の総量が増えてきた場合は、副腎皮質ステロイド薬の副作用(肥満・満月様顔貌[まんげつようがんぼう]・高血圧・白内障・骨粗鬆症[こつそしようしよう]など)にも注意が必要となります。

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小児ネフローゼ症候群

尿に大量のたんぱくが出て浮腫[ふしゆ]を起こす

ネフローゼ症候群の主症状は、むくみ(浮腫)です。

ネフローゼ症候群では、尿に大量のたんぱくが出て、このため、血液のたんぱくが下がります。このことが血液の膠質浸透圧[こうしつしんとうあつ]を下げ、体液が血管腔[けつかんくう]より組織間液に移行するため浮腫が生じるのです。

同時に、脂質調節物質が尿中に出てしまうため、肝での脂質とアポリポたんぱく合成が増加し、カイロミクロンと超低比重リポたんぱくコレステロール(VLDL)の異化の低下をきたし、高コレステロール血症が生じます。

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5月23日 マイナス

今日は蛋白がマイナスになった。まずはほっと一安心。

2年間で6回目の再発で担当の先生もそろそろステロイドから

ステロイド長期投与または、ネオーラル投与の治療へのシフトということで

検討をということで話をされた。

どっちが良いのか迷うばかり。素人には判断できない。治療マニュアルから

すればネオーラルへのシフトが定番のようだが、信じるものは

先生達だけなので先生の治療方針に従うだけ。いずれはネオーラルの方が

子供の成長にはよさそうな気がする。

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2007年5月22日 (火)

5月22日 早朝お絵かき


朝も早くから起きだし、オエカキやるーって。これはママとウサギだって。かわいー☆

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2007年5月21日 (月)

5月21日 3+

本日の蛋白3+。

今回の入院はもう五ヶ月。

とってもものわかりのよい桃君だけどたいしたことなくても泣いたり怒ったり。

ストレスなのかな?それとお気に入りのタオルケットをはなしません。

ないと大騒ぎ。

蛋白もそろそろ出なくなるはず。

少しはストレス発散させてあげたいよ。

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2007年5月20日 (日)

5月20日

5月20日
ブロック作品。まだ蛋白がでています。

先生といろいろ話をしました。先生もすごく心配してくれて親身に

なって考えてくれています。お世話になっている先生に感謝です。

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2007年5月19日 (土)

5月19日 4+

5月19日
蛋白は4プラス。水分制限あり。それでも桃君は元気一杯。
栄養士さんと食事の相談や先生と今後の治療について相談する。

みんな心配してくれているのがとってもよくわかる。

今はまずマイナスになるのが1番だ。
PS。窓からの景色。地震雲かな。

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2007年5月18日 (金)

恐竜

Image007_1

闘病生活を続けている桃君がつくったブロックの恐竜です。

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5月18日。ママ参上

突然のサイトにびっくり。

悩むなぁ・・・・。桃君かわいそう。

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5月18日

パパは木曜日、金曜日出張で今帰り。
明日は再発してから初めて桃君に会う。
まもなく退院という状況からから一転、また一から

長い入院生活では全く気持ち的に違うけど、

今桃君にしてあげられることをしてあげるしかないんだな。

じいじやばあばも一所懸命付き添ってくれている。
先生が自宅治療もほのめかしていたがどうなるんだろうか?
先生も看護婦さんもみんな桃君のことを心配したりは、励ましてくれる。
一日も早くよくなって、心配してくれたみんなにありがとうっていいたいな。

まだまだはじまったばかり。がんばらねば。

パパ。

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5月17日 薬20mg

今日からプレドニンが処方され、また薬生活に戻ってしまった。

まずは蛋白がでなくなってほしい。

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2007年5月17日 (木)

5月17日朝 再発三日目

尿蛋白がでて三日目。
まだわずかな希望を残し薬はなし。

そろそろ薬が出ると思うけどいくつからかな?

先週末から寝ぼけることが多いが、蛋白がでるのと

寝ぼけるのは関係ないのかな?

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再発の兆候

●季節

5月、1月、4月、5月、1月、2月、5月→新年から春先に向けて多く、

特に5月は3年連続

●寝ぼけ

かゆがったり、寝ぼけたりしていたことが多いような気がする。

かゆがったり、寝ぼけたりが再発する原因なのか、

体調の変化が、かゆみや寝ぼけにつながっているのかは不明。

ネットでは、虫刺されで赤くはれ上がる人がなりやすいとの記述も。

#原因がわからないことには対策もたてれない・・・><;

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2007年5月16日 (水)

四回目の入院

★2007年1月2日(当時4歳) 大晦日から尿蛋白がプラス。明けましておめでとうもそっちのけ、頼むからマイナスになってくれの必死の願いも届かず、再発入院。4回目の再発。

12月31日蛋白が出る

1月2日病院へいく。蛋白4+

1月3日 4+ 15mg プレドニンを開始。

1月5日 4+ 17.5mg プレドニンを増量

1月8日 1+ 17.5mg

1月9日 蛋白マイナス(寛解)v(^o^)フ~~!

1月15日 15mg(2週間)

1月29日 10mg(2週間)

★2007年2月:入院中、プレドニン減量中に再発。5回目の再発。このときプレドニン10mg。

2月4日 4+ 20mg プレドニンを増量。

2月10日 蛋白0。20mg

2月11日 蛋白マイナス(寛解)v(^o^)フ~~!

2月16日 15mg(2週間) 口の中にカビのような白い物体。薬とイソジンのうがい。

2月17日 ※ママの友達の訃報(><);

3月2日 12.5mg(2週間)

3月16日 10mg(2週間)

3月30日 7.5mg(2週間)

4月13日 5mg(2週間)

4月27日 2.5mg(2週間)

5月11日 0mg 後もう少し!!5月23日の主治医の月次検診で問題なければ退院。

パパもタバコをやめて一年だ!昨年もこの時期再発したよな。

・・・・・また再び悲劇が訪れるとは。。。。

★2007年5月15日プレドニンも0になり退院予定もでていただが、プレドニン中止後3日目に蛋白+。蛋白がマイナスになることもなく、またしても入院中の再発。6回目の再発。プレドニンのままか、ネオーラル(+腎生検)に変えるか主治医の先生と考えるが、もう一度だけプレドニンでいきましょうときめた。

5月15日 蛋白3+・・・再発(このときプレドニン0mg)蛋白が一時的かもしれないので様子見でプレドニンは0mgのまま。

5月18日 20mg プレドニン再び開始 (あきらめた。やっぱり再発。)

5月23日 蛋白0(寛解)

5月29日 15mg(2週間) 腎②、プレイルーム許可 15.7Kg,100cm

6月12日 12.5mg

6月16日 12.5mg 予定通りおうちに外泊。今回の入院では初めて。父の日の最高の外泊だった。

6月17日 再び病院に戻る。

6月21日 蛋白 0。まさか・・・

6月22日 蛋白 3+。がっくり。再発か様子見状態。

残念ながらまだまだ続く。

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三回目の入院

★2006年4月13日(当時3歳)2回目の再発

保育園の新年度を迎えたというのに尿がプラス。たった数日しか行けないなんてかわいそう。

4月14日 12mg(プレドニンとりあえず)

4月15日 蛋白4+ 15mg(プレドニン)

4月18日 蛋白2+ 15mg

4月19日 蛋白0(寛解) 15mg 食事が腎② 

4月24日 7.5mg

4月28日 7.5mg シャワーOK

5月4日 7.5mg 2泊3日の外泊

5月7日 7.5mg 再び病院へ戻る

5月8日 5mg

5月9日 5mg 先生から野菜ジュースはだめ、牛乳は1日1本まで、果物やあめは駄目。ナトリウムだけではなく糖分やカリウムも気をつけないといけない。食事制限が出ているけど長い入院で甘さがでていた。野菜ジュースも野菜を食べないから飲ませた方がいいと思っていたけど、逆効果。大人が飲むものを同じようにあげてはいけない。。。><;足の裏が黄色いときは要注意。

5月10日 蛋白+1 5mg 昨日の先生の注意は蛋白が出たのと関係あるのかな?

5月11日 蛋白3+ 5mg

★2006年5月11日 入院中の再発。3回目の再発。初めての入院も5月11日だった。パパはこれを機に禁煙。

5月13日 蛋白3+ 7.5mgに増量 食事腎① シャワー禁止

5月14日 蛋白4+ 17.5mgに増量。パパ誕生日。昨年に続き誕生日どこじゃないよ。

5月15日 蛋白4+ 20mgに増量。パパ風邪でダウン。

5月16日 蛋白3+ 20mg

5月17日 蛋白1+ 20mg

5月18日 蛋白マイナス(寛解) 20mg

5月23日 15mg 体重14.0kg

5月26日 15mg 結婚記念日。ふー。

6月4日 15mg シャワーOK プレイルームOK

6月6日 10mg

6月20日 7.5mg

6月21日 7.5mg 蛋白0。また再発か ドキドキ。

6月22日 7.5mg 蛋白マイナス。よかった。パパの禁煙効果だ!

6月26日 7.5mg 金ちゃん誕生日。家族ばらばら><;桃君の誕生日は一緒にすごせるかな。

6月29日 7.5mg 関係ないけど医龍が終わった。最近病院もののTVにくぎづけ。

7月1日 7.5mg ボウケンジャーにボウケンシルバーが登場。金ちゃんをまるこめ頭にした。

7月3日 5mg

7月7日 5mg 七夕 みんなの願い。

・金ちゃんの願い にーにと保育園に一緒にいけるように

・パパの願い 家族揃って普通の生活ができますように

・みんなの願い 桃君がんばれ~

7月15日 5mg おじさんの訃報が。。

7月18日 2.5mg

8月2日 0mg あと2週間

8月5日 0mg 花火大会。桃君がいなくてなんだか淋しい限り。早く桃君に花火見せてあげたいよ。

8月6日 0mg 身長97cm

8月13日 0mg パパ37.9度の熱がでてダウン。急遽じいじと交代。つらかったよ。

8月14日 0mg ママ誕生日。明日退院。何よりのプレゼントかな。

8月15日 桃君退院。

ちなみにパパは軽い肺炎だった。ひどい肺炎だったら大変だった。

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二回目の入院

★2006年1月13日(当時3歳)新年を迎えたというのに恐れていた初めての再発。

1月16日 入院

1月17日 蛋白?+ 20mg(プレドニン)

1月20日 蛋白0 20mg

1月21日 20mg 食事腎② シャワーOK

1月25日 10mg

2月7日 6mg 食事腎③

2月21日 3mg プレイルームOK

2月25日 3mg 外泊

3月4日 3mg 外泊

3月8日 0mg

3月11日 0mg 外泊

3月14日 退院

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一回目の入院

★2005年5月11日(当時2歳)初めての発症。GWからむくみがひどく、市立病院で検査をうけると微小変化型ネフローゼと診断。アルブミンを点滴投与し、その後プレドニンを内服。

5月11日 アルブミン1.8g

5月14日 アルブミン2.7g 蛋白はでていないらしい。

5月16日 アルブミン2.4g

5月18日 プレドニン35mg(昼20mg、夜15mg)飲ませるのに一苦労。最終的にはカプセルにつめてごっくん。プレドニンが飲めてよかった。2歳でカプセル飲めるなんてなかなかいないらしく、薬剤師さんも拍手。このとき体重12.7Kg

5月20日 食事腎②

5月29日 プレドニン35mg パパ初のお泊り

6月7日 プレドニン22.5mg(昼15mg、夜7.5mg)シャワー許可 13.2kg

6月16日 食事腎③

6月19日 パパと初のシャワー

6月22日 プレドニン17.5mg(朝12.5mg、昼5mg) 13.3kg

7月4日 おまるでおしっことうんちができた

7月6日 プレドニン12mg(朝10mg、昼2mg) 13.3kg

7月20日 プレドニン朝9mg 13.5kg

7月30日 始めての外泊

8月3日 プレドニン6mg

8月4日 金ちゃんまるこめ&水遊びのせいか肺炎で入院。なんと同じ病棟に2人が入院。

8月10日 プレドニン6mg 蛋白微量 13.4Kg

8月11日 蛋白でず。金ちゃん無事退院。

8月13日 2回目の外泊

8月16日 プレドニン3mg

8月20日 3回目の外泊 2泊3日

8月27日 4回目の外泊 2泊3日

8月30日 金ちゃん、今度は喘息で入院。;;

8月31日 プレドニン0mg

9月3日 5回目の外泊 2泊3日

9月7日 金ちゃん、退院

9月11日 6回目の外泊 1泊2日

9月13日 退院。13.35kg

再発もなく、無事退院。しかし桃君の入院中に金ちゃんが2回も入院して大変だった。

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5月16日 再発二日目

まもなく退院予定であったが、5月15日突然の再発。

この再発により入院生活の記録をつけようとココログを開設した。

本当に来週には退院とみんな楽しみにしていたのにここへきての

再発だなんて。。。みんな超ブルー><;

同じ悩みの人と少しでも相談できればいいな。

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