我が子とネフローゼ

今日は月に一度の小児腎臓の専門の主治医の診察でした。再発を繰り返し続けている桃君なのでこの先生を信頼してがんばっています。その先生からついにそろそろ腎生検をやってネオーラルを考えたほうが良いのではとはっきりと言われた。信頼している先生がはっきり言ってくれたことで、私達は「このままステロイドで。。。」という迷いがある程度消えた。桃君が外で同じ年代の子供たちと子供らしく生活できるにはやはりネオーラルしかない。ネオーラルを始めることでステロイドが無くても蛋白がでない生活が送れるよう今はただ願うだけである。

今日マイナスになった。いつもにも増してマイナスになるのが早く、先生も驚いていた。蛋白が出たときも既に少し飲んでいたのが効いたのか？あしたは小児腎臓の専門医師が来る日。どんな話がされるやら。

金ちゃんの3歳の誕生日。朝テーブルの上に昨日買って来た電王をおいておいた。気づいた金ちゃんは、あっ、電王だ！！といって喜んでくれた。早く家族みんなで普通の生活をしたい。普通の生活でよいのに。

桃君は２プラス。薬が効いてきて蛋白の出が少なくなってきた。もう一回一からやりなおしだけどがんばろうね。

ネフローゼと診断され、病気を調べても原因がわからない。再発しないように気をつけたくても何を気をつければよいのかわからない。蛋白がでないようにでないようにただ祈るだけ。ただ、プレドニン（ステロイド）、ネオーラル（シクロスポリン）という薬を飲み続ければ蛋白がでなくなるということだけ。

同じ悩みを持つあなた、こんなことしているよってことがあれば是非教えてください。

今日はいろいろな出来事があった。

明日は金ちゃんの誕生日だから昨日の晩にケーキをかってきた。みんなで食べれれば最高なケーキも、桃君もママもいないからみんなばらばらに食べた。明日の金ちゃんの誕生日にパパは電王の人形を買ってきた。金ちゃん喜ぶかな？あんまり金ちゃんの好みがわからないので心配。そういえば金ちゃんと遊んで無いもん、仕方ないよね。

金ちゃんは参観会。ママと保育園で遊んだんだって。昨日の涼しさで金ちゃんは鼻水が出ていたみたいだけど最近は、昔ほど熱出したりしないね。大きくなったせいか体力がついたんだね。

さっき金ちゃんが寝付くのを待っていたかのように、じいじが気持ち悪いって病院にいった。たいしたことなく薬をもらって帰ってきたけど、ほんとよかった。まだまだじいじには元気でいてもらわないとね。桃君が元気になって帰ってきたのにじいじが病気じゃね。桃君と金ちゃんが大きくなるまで元気でいてね。じいじ。

居間のＴＶが昨日壊れた。じいじが毎日見るテレビ。2画面分割にして2つの番組をみるのが良いんだって。新しいの買ってきてあげないとね。

プロポーズ大作戦。最後の終わり方、ちょっといまいちだよね。すっきりしない終わり方で結構がっかりした。スペシャルでこの後の進展をやるんならまだしも。スペシャルでやるかな？！

小児特定疾患治療研究事業とはなんですか。

小児の慢性疾患は、その治療が長期にわたり医療費の負担も高額になり、これを放置することは、児童の健全な育成を阻害します。小児慢性特定疾患治療研究事業とは、１８歳未満（疾患によっては20歳まで）の慢性特定疾患に指定する疾患（別表参照）に罹患する患児家庭の経済的、精神的負担の軽減を図ることと、その医療の確立と普及を図るために、医療費の公費援助を行う制度です。
　
（１）治療を行う医療機関
都道府県知事、指定都市市長及び中核市市長が本事業を行うに適当と認められる医療機関を選定し、その医療機関に本事業を委託して行っています。

（２）治療研究期間
原則として1年以内で、継続の必要があれば毎年、継続申請しなければいけません。

（３）対象年齢
１８歳未満の児童を対象とします。ただし悪性新生物、慢性腎疾患、ぜんそく、慢性心疾患、内分泌疾患のうち下垂体性小人症、膠原病、先天性代謝異常のうち軟骨無形成症及び血友病等血液疾患については20歳未満まで延長することができます。

（４）公費負担の内容　
健康保険等医療保険の給付と公費で負担しますので、一部自己負担ではありません。
詳しくは、（小児）慢性特定疾患治療研究事業の給付制度のしくみをご覧ください。 　
参考資料　小児慢性特定疾患一覧

今朝も蛋白がでていた。最悪だ。何が原因かな？さすがに今の医学でもわからない病気を素人がわかるわけない。病院にいても外泊してもだめ。どうすればいいのさ。。。桃君にまた夏はこない。ひどいよ。誰か教えて。。

今朝桃君のおしっこが泡立っていた。蛋白プラマイゼロだった。ママから連絡があった。今まで再発したときは一気に3プラスとか出ていたのでまだでなくなることもあるえる。

頼む、お願い。明日はマイナスになっていることを願う。

桃君、金ちゃんと一緒にいたい！

桃君がいったあの言葉が忘れられない。

今度はもう腎生検やってネオーラル使うか。まさかこんなに早く悩むことになるとは。でもまだ再発が決まったわけではない。桃君がんばれ。

泣けてくるよ。とにかく明日蛋白が出ていないことを願うしかない・・・・・。

これ何に見えますか？野球やっている後ろの山がくじらに見えませんか？

親ばかですみません。

4歳の作品です。

机上の遊びが中心で、お絵書きや工作や粘土、折り紙、迷路や平仮名カタカナの勉強等やっている。時間がかせげて楽しいこと、他に何があるかな？

桃君が三歳、金ちゃんが一歳のときネフローゼが発覚した。それから二年の歳月が過ぎた。二人は離れ離れでお互い独りっ子のように育っている。じいじやばあばのおかげでこの二年の間にずいぶん大きくなったと思う。この前の外泊のとき二人が再会した。最初こそ照れていた二人だけど桃君はやっぱりおにいちゃんだったし、金ちゃんはやっぱり弟だった。桃君は、ママと病院に戻るとき、泣くのをじっと我慢していた。そのうち涙をためて金ちゃんと一緒にいたいとぽつりと言った。金ちゃんも別れが辛くて泣いた。三歳と五歳の二人が、大人と同じように別れがつらいとかつらさを我慢するとか。。。ママに置いてかれたんじゃなくて弟と一緒にいたいと泣いた。大人が想像している以上に桃君はいろいろ感じて、きっとたくさん我慢している。

再び病院生活。今朝の桃君のおしっこには淡泊はでていなくて一安心。たべもの、車酔い、きんちゃんと遊んで疲れたり興奮したり、泣いたり、喜怒哀楽もあったので本当はすごい心配だった。また今週もかえってこれるといいな。そしてプレドニンは続くかもしれないけど退院だ。薬飲み続けていることや再発がこわいけど前に進まなきゃね。いつまでもとまっているわけにはいかない。

昨日から一夜あけて今日の桃君はまぁ普段通り。仕事からかえって来て夕食を見て機嫌をそこねて、ぐずりはじめた。ママだからこその反抗だと感じる。今の桃君に頑張ってる、というのは現実すぎて何だか言いづらくなってきた。頑張って、完治したらいいのに。

桃君はまた病院遊びになった。夕方まで走り回っていたのに。自宅から出る時は、現実を受け止めるっていう感じで、金ちゃんがママんとこいくぅって泣く声を聞きながら、うつむいたままだった。病院に向けて車で走らせ、ちょっと行った所で声をかけると、桃君も金ちゃんといたいって、目に涙溜めながら言った。4歳にして我慢泣き。そんな桃君を見てママも一緒にボロボロ。病室についてもいつもの元気が戻るまで時間がかかった。減量がうまくいって二度と再発してほしくない。桃君のあんな涙はもう見たくない。

残された金ちゃんは、ママ～と大泣き。ばあばにしがみつき離れない。泣き声をきいた近所のお友達がきても、ばあばから離れず、だっこされたまま。さっきまでは、にいにとあんなにはしゃいでいたのだが、ほんと小さいながらにかわいそう。金ちゃんは1歳の誕生日の前からママとにいにと離れ離れの生活をしている。2年以上も続くこの生活を桃君も金ちゃんにもごまかせることではない。明日からまた離れ離れの生活が始まるんだから。

もう少しで桃君がおうちに帰ってこれることを信じてがんばるしかない。がんばれ、桃君、金ちゃん。2人が大きくなったらこのblogを読んでこんな生活してたんだなってわかってくれるときがきっと来るはず・・・。その日までパパも、ママも、じいじもばあばもみんな2人がが元気いっぱいになることを応援するよ。

今二人の怪獣はお昼寝中。何だか私一人しんみり。二日間の桃君、金ちゃんの様子を見てて、嬉し泣きしそうだった。兄弟ならば普通の生活なのにそれさえもできないとは、厄介な病気だなぁとつくづく感じる。あと数時間で桃君を病院につれて帰らなくてはいけない。残酷だ。再発しない体にはどうやったら出来るのかなぁ？

今朝、パパとママと桃君と金ちゃんで散歩した。昔、よくパパとママは桃君と金ちゃんと休みの日に近所のスーパーに買い物ついでに散歩した。そのとき決まってアイスクリームを1つ買って駐車場にすわって食べたもんだ。入院中、桃君は退院しておうちにかえったらアイスクリーム食べにいきたいってずーっといってた。パパとママは一時外泊ということで迷っていたが、桃君のこの6ヶ月の我慢してきたことを思うとそれっくらいは甘やかしてもいいよねと、今朝この散歩を決断した。1つのアイスクリームを桃君と金ちゃんが食べている姿をパパとママは一生懸命携帯に納めた。2人が仲むつまじく食べ、Vサインをしているツーショットをどれだけ待ち望んでいたことか。

パパとママの携帯の待ちうけは、蛋白がでているとわかっていて神社まで散歩した元旦のときのツーショットしかなかった。それから我が家の時間は止まっていた。やっと1歩進んだって感じだった。

今日予定通り桃君は外泊。てるてる坊主のおかげですごくいい天気になった。午前中の回診が終わり、パパとママと桃君の3人は金君が待つおうちへ元旦ぶりに帰宅した。桃君は最初金君との久しぶりの対面に照れ気味。6ヶ月ぶりだもん、仕方ないね。でもさすが兄弟。すぐに慣れ、2人は大騒ぎ。金君はにーにと遊べてうれしー。外のお散歩も手をつないで仲良くできた。もし6ヶ月も外にでれなかったらどうなるんだろう。桃君は本当にいろいろと我慢してがんばっていると思う。明日また病院に戻るけど、少しづつ外泊させてもらって、プレドニンこそきれていないけど、家族揃って兄弟仲良く普通の生活ができたらいいなと思う。

今日外泊するとき、先生や看護士さんが「いってらっしゃーい。気をつけてね。」ってみんなが言ってくれた。本当に長い間、お世話になって親身になって心配してくれた皆さんには感謝している。桃君が入院している間はもちろん、退院してもきっと連絡するだろうな。

パパは昨日今日と出張。新横浜の新幹線の人身事故でタイヤが乱れ散々な目に。いつになったら帰れるのかな。明日は桃君が外泊の日なのにね。

の話が出た。今回は入院中に二度再発しているので、桃君のストレスを考慮してのこと。慎重な主治医の先生だったが悩んだ末出してくれた方針。プレドニンは12.5mgも飲んでいるので感染に注意して生活しなくては。とはいいつつ半年ぶりの兄弟の対面、楽しみ。

気になる天気予報は雨。せっかくなので外であそばしてあげたいが、半年ぶりの外の生活なのではしゃぎすぎないようセーブしていかなきゃ。あとは、あんまりおいしいものをたべさせないように気をつけること。

今回の再発に伴う治療の経過はこちら。

http://shoken.cocolog-wbs.com/blog/2007/07/post_3016.html

今日から薬が12.5mgになる。始めの減りは大きいが少なくなるにつれ、段々減りが少なくなる。家族としてはもっと沢山減らしてほしいと思うが、副腎の機能を徐々に回復していくのが治療方針なので仕方ない。来週金ちゃんの誕生日でそれのためにもしかしたら今週外泊の許可が出るかも。それを楽しみに今週を乗り切ろうと思う。

ももくんのお絵かき作品その２です。桃君は電王が大好きです。電王ベルトにデンライナーゴウカで毎日遊んでます。

服を着替えるときも赤い服を着ると「おれ参上！」っていってポーズを決める桃君です。

桃君のクレヨンの作品。パパと一緒にかきました。

今週からプレドニンが15mgから12.5mgに減量になるそうです。プレドニンが減ったら外泊も許可がでるようなので、楽しみにしている金ちゃんの誕生日にはおうちに帰れるかもしれません。

再発してからプレドニンを飲むようになってまた口の中に白いカビのようなものがでてきました。痛くもなんともないようですが、塗り薬とイソジンでうがいをしています。

http://www.jspn.jp/0505guideline.pdf

桃君が入院して6ヶ月目。最初の入院からもう丸2年。パパの週末病院通いも生活の一部になっている。

土曜日

10時：病院（ばあばと交代）、

10時過ぎ：Ｄｒの回診（毎日おしっこ検査の結果にどきどき）

12時：お昼（テレビ見ながら、一緒にお弁当）

14時：テレビ鑑賞

15時：お風呂

16時：パパはお食事休憩（ちょっと交代）

18時：晩御飯

20時：就寝

パパがやらなきゃいけないこと

蓄尿、飲料の管理、歯磨き、イソジンでうがい、お遊び、寝かせつけ、お風呂・・・。

・・寝かせつけができてよかった。ママがいなきゃ駄目じゃパパ力になれなかったもんね。

今流行の遊びは、お絵書き（ゲキレンジャー、電王、ボウケンジャー、アンパンマン、恐竜）、ブロック遊び、迷路、間違い探し、テレビくん、たのしい幼稚園、やっつけごっこ、手裏剣あそび、粘土、工作・・・。

大きくなって力がついてきたのでちょっとパパでも怖い・・・。親ばかながら4歳児にしては絵を書くのはうまいと思います。他の子供を知らないのでそう思っているだけかも知れませんが。。。

日曜日

6時：アンパンマン見るために起きる

7時：恐竜キング、電王＆ご飯＆プレドニン

8時：パパ休憩（ちょっと交代）

10時：回診（またしてもおしっこにどきどき）

12時：お昼（一緒にお弁当）

15時：お風呂

16時：交代。金ちゃんをお迎えに。

パパが桃君とがんばっている週末です。

平日は、じいじやばあばとママががんばってくれています。

週末ぐらいはパパもがんばらないとね。こんな週末を桃君と今では普通に過ごしていますが、桃君が病気しなかったらこんなに子育てに参加したか自信なかったりします・・。