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2007年7月

2007年7月31日 (火)

7月31日 ネオーラル50MG+40ML

7月31日 ネオーラル50MG+40ML 桃君の血中濃度が上がらないので今日は少し増量。血中濃度が規定に達したらプレドニンの減量が始まる。あせってはいけないと思いながらも、治療の停滞に苛立ちを感じてしまう。また明日も増量らしい。

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シクロスポリン(ネオーラルの投与)

シクロスポリン

10mg 1カプセル 155.20円
25mg 1カプセル 323.70円
50mg 1カプセル 569.30円

●ネフローゼ症候群の場合のネオーラルの投与目安
通常、シクロスポリンとして下記の用量を1日2回に分けて経口服用する。なお、症状により適宜増減する。
(1)頻回再発型の症例:成人は1日量1.5mg/kgを服用する。また、小児の場合には1日量2.5mg/kgを服用する。
(2)ステロイドに抵抗性を示す症例:成人は1日量3mg/kgを服用する。また、小児の場合は1日量5mg/kgを服用する。
→16Kgの場合、40mg*2回ぐらいが目安である。
※ガイドライン1.0版ではシクロスポリン3~6mg/kg 標準体重/日 48mg~96mg程度。
●血中濃度
トラフ値(内服直前値)80~100mg
C2値(内服後2時間値)?適正値が決まっていない。

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2007年7月30日 (月)

7月30日 なかなか

血中濃度が上がらない様子。週末から増量しているがなかなか数値が上がらず、毎日が過ぎていく。これでは夏どころか秋も過ぎてしまう。何で桃君が…とついつい考えてしまう。

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2007年7月29日 (日)

7月29日 ネオーラル

久しぶりに桃君の所にいった。パパが桃君に会えるのは週末だけだから当たり前か。

桃君はネオーラルを飲み始めているが、今日飲んだのは朝と晩に25mgのカプセルだった。先週までは0.2mlのんでいたので、???単位が全然違うぞ?どうなっているんだと看護婦さんに聞いたところ0.2ml=20mgだそうです。まだまだ血中濃度が足りないそうですが、カプセル投与にしたので、薬がしっかりと体に入るので数値は上がってくるでしょうとのことでした。薬のことは良くわからないが、蛋白もでず、良い週末でした。パパは平日の仕事の急がしさでしっかり睡眠がとれていなくて、昼寝ばっかりしていたので桃君にけとばされたり、背中に乗られたり。。。。つきそいだから、ちゃんと桃君とあそんであげないとね。反省です。でも桃君と一緒にいるとついつい癒されて眠くなっちゃうです。

ガンダムのプラモデルを作って過ごした週末でした。

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2007年7月27日 (金)

7月27日 金ちゃん三歳児検診

今日は金ちゃん三歳児検診に行ってきました。歯の噛み合わせが逆になっているので大きくなったら、矯正歯科にかかったらよいと言われました。まぁ、そのくらいなら、よしとするかって感じです。遅い昼寝だったけど、金ちゃんはまだ寝てます。まさか、夜??

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2007年7月25日 (水)

7月25日 検査結果

今日は専門医の月一回の外来。先日の検査の結果が言われるか気になるところ。医師は、きちんとした結果はまだでてませんがおそらく微小変化型でしょう、と。まだ血中農度が充分ではないのでプレドニンの減量は悩みますが、そろそろと思っている、と。もう七ヶ月も入院生活をしているが、プレドニンがきれるまでという方針なのであと二ヶ月くらいかかりそうで、めどがたたない。だけど、ネオーラルで完解する可能性が八割くらいとのことなので、期待を込めて減量に挑みたい。今日からおやつが付き、夜からネオーラルが0.2となる。蛋白は出ていない。

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2007年7月24日 (火)

7月24日 二度の採血

7月24日 二度の採血 今日はネオーラルを始めて一週間だ。火曜はいつも採血をするが、今日は血中農度をみる為に食前と投与二時間後と二回も採血した。入院生活でいろいろ制限があるが、やっぱりこの採血が可哀相に感じる。桃君は我慢強いから、嫌なことも割と素直に受け止めてくれて、こちらは助かるが、やるせない… 下の絵は広告で作った恐竜。考えるものである。何とか今日もマイナス。夕食から食事が腎③となる。

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2007年7月23日 (月)

7月23日 今日もマイナス

今日も蛋白はマイナスだった。毎日毎日プラスって言われないかとどきどき。

おしっこの出が悪いときは蛋白がでることが多いような気がするが、今日はおしっこのでが悪く明日も心配である。熱さで汗になったり、桃君の水分の取り方が少ないのかもしれない。桃君のおしっこの量と蛋白で一喜一憂。

どうかこのままマイナス生活が続きますように。

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2007年7月22日 (日)

7月22日 マイナスに

心配していた蛋白もマイナスになった。よかったよ。みんな心配していたよ。

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7月21日 蛋白が、、、

今日は蛋白がプラスマイナス。腎生検移動と外泊の疲れが出たのかな。せっかくネオーラル始めたのでマイナスに戻ってほしいところである。

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2007年7月19日 (木)

7月19日 ネオーラル開始

7月19日 ネオーラル開始 昨日の夜からネオーラルが始まった。一回0.15という微量なので始めはカプセルにいれてもらう。味は特になく、油のようらしい。今日の夕方は注射機でプシュと直接口に入れてみた。これから長い間お世話になるのだから、簡単に摂取出来る方法を、との提案からだった。桃君はケロッとして嫌がらないので問題はなさそう。これで上手くステロイドが切れてくれることを祈る。

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2007年7月17日 (火)

7月17日 また元の生活です

腎生検終わって、やっと病院に戻ってきました。桃君はなんだか住み慣れた我が家に着たような感じでした。明日から始まるネオーラルの投与よりも、疲れで蛋白がでないか心配です。

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7月17日 再び入院生活のはじまり

桃君は今日、再び自元の病院に入院し、元の生活に戻った。ちょっと違うのは、病院生活は同じでも違う環境での病院生活を知ってしまったことが、桃君にとっても親達にとっても違うことである。食事の面、行動範囲の2つの点である。もともと原因不明な病気であることと、プレドニンを飲んでいるために免疫が落ち感染が怖いこと、カロリー摂取のためも体重増加、ムーンフェイスのことを思えば今の制限は、ベストであると自分も思う。

でも、ネオーラルをはじめるにあたっては、まずプレドニンをきること、そして薬を飲みながらでも普通の生活に戻すことを目標にした場合、少しでも体力をつけること、そして一般の食事に少しでも慣れさせること、まあ、それが桃君のストレスの発散になればと思う。

素人考えだからは、あくまでも先生にお任せするが、そういった点については、先生にも相談して考えていきたい。

先週、桃君の腎生検出張のため、パパとママの仕事は山盛り。会社の仕事には迷惑をかけないよう、自分の仕事はしっかりと消化しないとなと、こちらも現実に戻ったパパとママであった。。。

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2007年7月16日 (月)

7月16日 桃君と金ちゃんご対面

今日は、桃君が腎生検から帰ってきて、自元の病院に再入院するまでの一時外泊。2泊するのだが、桃君と金ちゃんが一緒にいると二人とも興奮しすぎちゃって桃君の蛋白が出てしまうのではないかということで、一日だけのご対面にした。

金ちゃんは、「にいに、おかえり」といった。桃君は、得意のお絵かきをしてお手紙を書いて迎えた。5月の外泊依頼のご対面だから、やっぱり二人はおおはしゃぎ。パパとママを怪獣に見立ててやっつけごっこ。パパとママは2人が一緒にはしゃいでいるのが心からうれしい。(ちょっとなれない迫力に圧倒されたけど)

別れは、非情にも来る。夕方、金ちゃんをつれてパパは電車で帰る。桃君はやっぱり泣くことなく、ぐっとかみ締めている。そんな桃君を見ているパパとママが一番つらい。

別れることなく、ずーっと一緒にあそばせてあげたい。そんな願いを胸に、また明日からの桃君の新しい治療をがんばらなくては。とにもかくにも腎生検が無事終わってまずは第一歩かな。

桃君は、明日病院に再入院をする。

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7月15日 台風とともにただいま~

腎生検も無事終わり、本日予定通り退院した。出血も痛みもなく、すごい順調にことが進んだ。いろいろとと勉強になったことがある。

食事:いつもより多少制限がない食事だった。牛乳も1本ついて栄養に関する考え方が違った。食事制限(蛋白や塩分)をする考えと成長に必要な食事をする。蛋白がでていない間は、そんなに制限しなくてもよさそうである。ただし、肥満になる可能性が大である。

水:水道水はのまず、白湯を飲む。そのせいかは不明だが、おしっこの色が透き通ってきれいだった気がする。もどってきても試してみようと思う。

すごい順調だった1週間でしたが、最後台風にやれらた。桃君のお帰りをお祝いするかのような台風4号。朝の時点で在来線も新幹線も運転見合わせ。帰れなくなるかもと思ったけどお昼過ぎに新幹線も動きだし、無事帰宅。

とっても疲れた1週間だったけど、桃君にとっての夏へ向けての第1歩だ。

何よりも無事にもどってこれてよかった。また来週からは自元の病院に再入院。ネオーラルが始まる。がんばって飲めるようにしないとね。がんばれ桃君。

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2007年7月13日 (金)

7月13日 ありがとう!

こうちゃん、あさちゃん、まざぁさん、ほんと見守ってくれてありがとう。感謝感謝です。

ママも一生懸命桃君とがんばってくれたし、腎生検のためにじいじもホテルとってつきそってくれたし、ばあばも行ってくれた。桃君を応援してくれるみんなありがとう。

会社のみんなも心配して声をかけてくれた。ありがとう。

みんな、みんな、ありがとう。

世の中いろいろな病気で苦しんでいる人がいっぱいいる。桃君の病気も普通の子供に比べたら大変な病気だけど、もっともっとがんばっている人たちもいる。

桃君の病気は単に蛋白がでるだけ。されど蛋白。うらめしや蛋白。

たまっていた仕事も終わらせて、明日はまた桃君のところへいけるよ。ご褒美に電王のおもちゃを持って。喜んでくれるかな。ちょっと心配。がんばったときはご褒美あげないとね。

かんちん、熊本なんだ。台風大変ですね。気をつけてくださいね。

桃君は、日曜日、台風とともにおうちへ帰宅です。明日の花火は微妙な天気ですね。

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7月13日 台風接近です。

かんちん、コメントありがとうございます。すごく有り難く読ませてもらってます。何毎もプラス思考ですね。そちらも何かあったんでしょうか、落ち着いた…と書かれてましたが。 桃君は見知らぬ病院に来て甘え放題です。週末に地元に帰ることになり、火曜からネオーラルの始まりです。話では液体だと油の様、粒だと大きい、と。なんだかこれまた厄介だなぁと感じました。でも好転への第一歩、頑張らねば。

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2007年7月12日 (木)

7月12日 ママ、しばし休息

昨日、腎生検したとは思えないような、桃君の様子で痛みもなく安心した。 昨日麻酔から覚め、話し始めた時、「ママ聞いてなかったよ」の一言に、ドキッ。点滴や座薬や安静のことをいうらしい。そこできちんと話をしたら、桃君は理解したみたいで落ち着いた。彼は感性が敏感なので話の度合いが難しい。夜も点滴で泣いたことを悔やんでしきりに話すので、「みんな小さい頃は泣いたんだから」と話すが本人はつらかったみたい。充分過ぎるくらい頑張ってるんだから、気にすることなんかないのに… 腎臓が弱く長期で入院している子が多く、病棟は保育園の様。桃君は声こそかけられないが気になるみたいで、皆のいるところにいたがる。半年ぶりの友達だもの、おっかなびっくりでしょうがないね。帰るまでに少しお話できるといーけど。 病院のようで病院でないような一週間。前の生活を忘れてしまったきがする。でも桃君のように頑張ってる子が沢山いる、頑張ってる家族が沢山いる。その現実を目の当たりにした。だから、またがんばらなくては。

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2007年7月11日 (水)

7月11日 ホッと一安心。

桃君が目を覚ました。尿への出血も痛みもなさそう。麻酔の座薬を浣腸と勘違いしていた。無事終わりホッとした。あとはママとじいじにお願いしてパパは帰路についた。桃君の退院に向けてまたいくけど、その前に明日からは貯まった仕事かたづけないと。

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7月11日 終わりました。

腎生検が終わりました。全身麻酔で約一時間でした。部屋に戻ってまだ寝ています。後は目を覚ますのをまつだけ。出血してなければよいです。検査結果は二週間後、さきほど採取した細胞を見せてもらいました。

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7月10日

腎生検のため入院。見知らぬところで少し興奮気味。検査で何されるかびくびく。さすが大きい病院はいろいろ設備がそろっていました。

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2007年7月 9日 (月)

7月9日 いよいよ

いよいよ腎生検です。期待というよりも正直不安でいっぱいです。子供ながら聞き分けのよい桃君がとってもかわいそう。なんでよりによって桃君がこんな病気なんだろうかと今でも考えちゃいます。とにかく無事に検査を終え帰ってきたいです。できることなら秋祭りには屋台をみせてあげたいな。

こうちゃん、はげましありがとうございます。いつも前向きでとっても尊敬しています。我が家も負けないようがんばりますよ。

また報告します。

明日は腎生検を受ける病院に桃君をつれていく。そのため会社を2日休む。ママは1週間休む。会社を2日休むって普通ならちょっと大変なんだけど、「子供が検査のため入院」「半年入院している」「2年以上入退院を繰り返している」→「明日休むの?」って言う反応から一転「大変だな・・・」っていう反応に変わる。私も妻もあまり子供の病気のことは周りには言わないようにできるだけしている。おそらく言ったところで本当の大変さはわかってくれないだろうし、どうすることもできないにちがいない。でもいつも一緒に苦労して働いている仲間は、仕事より家庭や子供でしょとか、会社は何とかするから子供のこと心配しろよっていってくれる。そんな仲間の言葉はやっぱりうれしい。

ネフローゼで苦しんでいる家族は長期入院と原因がわからないやるせなさでいっぱい。単なるおしっこに、ちょっとでも蛋白がでること、ただそれだけを恐れて毎日を過ごしている。

ママは会社と病院を両立して2年、じいじやばあばも、桃君の付き添いや金ちゃんの育児でかなり助けてもらっている。 本当にありがとう。

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7月9日 とうとう明日です

7月9日 とうとう明日です とうとう明日腎生検する病院への入院の日です。何だかまな板の上の鯉って感じ。いろいろ悩んできたけど、今は一日も早く普通の生活に戻れる第一歩を踏み出したと考えようと思う。桃君に明日天気が悪いみたいって話をしたら、てるてる坊主を作り出したよ。複雑な気分でした。

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四回めの入院(2)

★2007年6月:7回目の再発。プレドニンのみの治療をあきらめ、腎生検・ネオーラルでプレドニンをきる方針とする。いよいよ腎生検。腎生検は7月11日に決定。

6月24日 20mgに増量。

6月27日 20mg 蛋白 マイナスに。フー。蛋白がでなくなるのが早かった。

7月3日 15mgに減量。

7月7日 15mg 16.10Kg 100.1cm

7月10日 転院

7月11日 腎生検の日。17kg。食事が違うせいか1kgぐらい増えた。

7月15日 退院。一時帰宅。

7月17日 再入院。ネオーラル開始。プレドニンは15mgのまま。

7月18日 ネオーラル開始。ネオーラル0.16ml*2(朝、夕)、プレドニン15mg

7月21日 ネオーラル0.16ml*2(朝、夕)、プレドニン15mg 尿プラスマイナス

7月22日 ネオーラル0.16ml*2(朝、夕)、プレドニン15mg 尿マイナス ふー、よかった。

      16.4kg 100.3cm

7月25日 ネオーラル0.2ml*2(朝、夕)、プレドニン15mg 

7月27日 ネオーラル25mg(カプセル)*2(朝、夕)、プレドニン15mg、血中濃度はまだ20だそうです。

詳細確認。。。。

8月10日 ネオーラル50mg(カプセル)*2(朝、夕)、プレドニン0mg(隔日投与)

採血の結果、血中濃度が40に下がってしまった。

8月12日 ネオーラル50mg(カプセル)*2(朝、夕)、プレドニン0mg(隔日投与)

8月13日 ネオーラル50mg(カプセル)(朝)ネオーラル60mg(カプセル)(夕)、

      プレドニン30mg(隔日投与)

8月14日 ネオーラル60mg(カプセル)*2(朝、夕)、プレドニン0mg(隔日投与)

8月15日 ネオーラル60mg(カプセル)*2(朝、夕)、プレドニン27.5mg(隔日投与)

8月21日 ネオーラル60mg(カプセル)(朝)

            ネオーラル55mg(カプセル)(夕)プレドニン25.0mg(隔日投与)

トラフ値が安定(99)になってきたので55mgにネオーラルを下げた

8月23日 ネオーラル55mg(カプセル)*2(朝、夕)、プレドニン25.0mg(隔日投与)

8月24日 ネオーラル55mg(カプセル)*2(朝、夕)、夜中熱がでる。38.8度。

8月25日 朝40.3度の熱 9:00熱性痙攣。14:00熱が下がらず点滴。座薬(プレドニン、抗生剤)をいれる。17:40 37度に熱が下がる。一応CTとるが異常なし。

8月26日 熱もなく、点滴も外れる。ネオーラル55mg(カプセル)*2(朝、夕)

8月29日 ネオーラル55mg(カプセル)*2(朝、夕)、プレドニン22.5mg(隔日投与)

9月4日 ネオーラル55mg(カプセル)*2(朝、夕)、プレドニン20.0mg(隔日投与)

9月12日 ネオーラル55mg(カプセル)*2(朝、夕)、プレドニン17.5mg(隔日投与)

9月20日 ネオーラル55mg(カプセル)*2(朝、夕)、プレドニン15.0mg(隔日投与)

9月22日外泊

9月28日 ネオーラル55mg(カプセル)*2(朝、夕)、プレドニン12.5mg(隔日投与)

9月29日外泊 金ちゃんの運動会。雨で半分しかできなかった。

10月4日 ネオーラル55mg(カプセル)*2(朝、夕)、プレドニン10.0mg(隔日投与)

10月6日外泊 お祭1だ~

10月12日 ネオーラル55mg(カプセル)*2(朝、夕)、プレドニン7.5mg(隔日投与)

10月13日外泊 お祭2だ~

10月18日 ネオーラル55mg(カプセル)*2(朝、夕)、プレドニン5.0mg(隔日投与)

10月20日外泊

10月25日祝、退院

10月28日 ネオーラル55mg(カプセル)*2(朝、夕)、プレドニン2.5mg(隔日投与)

11月1日 ネオーラル55mg(カプセル)*2(朝、夕)、プレドニン2.5mg(隔日投与)

最後のプレドニン

2007年11月2日~ ネオーラル55mg(カプセル)*2(朝、夕)

2009年2月6日~ ネオーラル40mg(カプセル)*2(朝、夕)いよいよ減量開始(^o^)v

2009年5月8日~ ネオーラル30mg(カプセル)*2(朝、夕)ドキドキ!

2009年7月10日~ ネオーラル50mg(カプセル)夕

2009年11月1日 新型インフルエンザ ドキドキ

2010年1月25日~ ネオーラル30mg(カプセル)朝

2010年2月7日 再発?

2010年2月9日 病院で検査へ(予定)><;

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2007年7月 8日 (日)

7月8日 

今日、看護婦さんが「明日採血ですよ。」っていった。

桃君は、「なんで明日チックンなの?桃君チックンがんばる。」だった。

桃君のけなげな言葉にパパは泣いたよ。

桃君とじゃれたり、お風呂はいったり、こんな小さな体に針刺すんだ、どの変かな、って考えちゃったよ。

桃君が、「パパの絵は本当に上手だよね。桃君もパパみたいに上手に絵が書きたいよ~。」って。 絵なんかうまく書かなくていいから、もっともっといろいろなことさせてあげたいと思ったよ。

そうなるためにも、まず第1歩、腎生検がんばりましょう。

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7月8日 腎生検まであと三日

とうとう、という感じ。まだ桃君にはこの話はしていない。変な感情を持たせたくなくて。外に出れてストレス発散にはなるんだろうけど、行き先がねー。おまけにあしたは採血だ。桃君採血やだけど、頑張る、って。金ちゃんにはなしたら、わかるのかわからないのか、大丈夫、金ちゃん泣かない、我慢する、って。ちび等がこんなにも我慢してくれて、なんだかつらい。 パパもママも少し疲れてるけど、もっと頑張らなきゃね。みんな、強くなっていくね。

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2007年7月 7日 (土)

7月7日 七夕

今日は七夕。今桃君の腎生検にむけて我が家は動いている。七夕の短冊には みんな元気に!と願いは決まっている。桃君が帰れるようにみんなが思っている。お墓参りにもいった。やれることはやる。神様、仏様、稲尾様、腎生検も無事終わり、桃君がお家に帰れますように。みんなが元気に暮らせますように。

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2007年7月 4日 (水)

7月4日 今日の出来事

今日桃君にママと結婚するっ、て言われてしまいました。育てて来てよかったぁと思いました☆☆☆ 朝の某テレビ番組の占い当たったかなあ? 親バカでスイマセン。

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2007年7月 3日 (火)

7月2日 腎生検

ついに桃君の腎生検の日程が決まった。腎生検を行う病院までいってやることになり、1週間ぐらいそちらの病院に転院することになる。腎生検を行う病院の土地感がわからないためインタネットをつかって情報収集。新幹線だ、タクシーだ、車だ、いろいろあるけどみんないいたいことばっか。多分新幹線かな。

それから付き添いはママが基本するけど交代でつくためにパパやじいじは泊まるかも。ホテルさがさなきゃ。

ほんと、あんまり土地感がないので一苦労。

腎生検やるのは大変だけど桃君にとっては大きな一歩になるはず。先生も、看護婦さんも心配してくれている。じいじやばあばもみんな応援して心配してくれているからこそいろいろと助言してくれる。わかっているんだけど、パパだっていろいろ心配しているんだよ。自分の子供のことなんだから考えて当然だよ。。

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2007年7月 1日 (日)

7月1日 お昼寝

今週末は天気のせいか桃君、鼻水が出ているみたい。先生から鼻水を抑える薬を処方してもらいました。桃君はこのお薬が甘くておいしいみたい。でも眠たくなる成分が入っているみたいで、今日はお昼を食べた後眠くなったみたいでお昼寝しました。パパも一緒にお昼寝。とっても気持ちよかった。

今週はゴルフのおかげで、ゲキレンジャーも恐竜キングも電王もお休み。桃君はそのたびに機嫌が悪く、先週のビデオを見せても「この前見たのじゃない」と大泣き。子供が毎週楽しみにしているんだから、子供の番組お休みしないでほしいよ。。。。

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