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2007年8月22日 (水)

8月22日 腎外来受診

今日は月に一度の専門医の外来の日だ。 トラフ値が安定して来たのでプレドニンを二週間に一錠ずつ減量していくと。プレドニンを減らすと一時的に血中濃度が下がるので、その時はネオーラルを増量し、値を常に一定化していくとのこと。退院までに外出、外泊も許可されたので、少しずつ世間に慣れていきたい。 思うのは、ネオーラルを飲み続ける数年間で、再発とさよならしたい。

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○入院生活日記○」カテゴリの記事

コメント

続きです。長々とすみません。
以前、寝かしつけているとき何気なく「いざとなったらママの腎臓をあげるから大丈夫だからね」と言ったところ「・・・・いいよ、ぼく自分で治すから」とあっさり言われてしまいました。
毎日抵抗なく薬を飲むのも、子供ながらにきちんとわかっているんだなぁとはっとさせられました。
桃君もわかってると思います。弟くんも。
親は影で泣いて、ただ必死に明るく子供を励まして、毎日毎日を大事に生きていきましょうね!
一緒に頑張りましょうね!

投稿: korimi | 2007年9月20日 (木) 00時11分

はじめまして。うちの6歳の息子もネフローゼです。何度も再発し、ネオーラルを飲んでいます。私達は東内の小児腎臓内科に通っていますが、再発しても腹水がたまっても入院はなしです。アルブミン2.5を切っても普通に家で過ごします。短い間に再発を繰り返し、腹水がたまり妊婦のようになり、自分で起き上がれなくなっても「食事が取れるうちは入院しなくていいです」とのことでした。正直、怖くて入院させたかったです。食事も運動もほぼ制限なし。蛋白が出ていても元気なら普通に過ごしていいと言われます。ステロイドの減量も6週間。先生を信頼していますが、病院間の差に違いがあって時々戸惑います。再発のたびに入院だと小学生になったとき勉強も心配ですよね。一度他の病院の様子を探ってみてはいかがでしょうか。

投稿: korimi | 2007年9月20日 (木) 00時07分

桃パパ・桃ママさん こんばんは!

桃君 5歳 おめでとう !(^^)!
 
早く元気に退院できたらいいですね!
再発だけは家もなかなかヘコムものがありますが、きっと大丈夫と強く思わないと、普段の生活が疲れてしまうので頭の中空っぽにして行きましょう!

家のリュウキは疲れが出てくるとタンパクがプラス3・4位になってしまいますね。
なるべく疲れの状態を見逃さないように遊ばせています。アドバイスできる事がないのが残念ですが《未熟》 お互いネフローゼをやっつけてやりましょう。

ではでは!

投稿: sige0423 | 2007年8月23日 (木) 21時03分

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