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2007年8月29日 (水)

8月29日 プレドニン22.5mgに

今日からプレドニンが0.5錠減り、22.5mgとなった。ゼロになるまではまだまだたが、少しの減量でも嬉しい。あの発熱騒動では、蛋白出なくてホントによかった。だがまだ桃君の調子が戻ってないので油断はできない、といってもなんの対策も出来ないのだが。毎日、冷や冷やし、なかなか平穏の日がなく、疲れが溜まっていく気がする。でもコメントを書き込んでくれる方々にはホントにパワーを貰っています。悩んだり、落ち込んだりしても仲間がいると踏ん張れます。いつもありがとう。

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コメント

今出張帰りの新幹線です。木曜金曜は出張が多く書き込みもなかなかできません。おちついた新幹線でみんなのこめんと読んでいます。

ありがとう。涙涙。

温かいコメントに答えてがんばらなきゃって思います。もちろん子供の病気とは戦います。子供の病気を理由にいろいろなことをあきらめたくないと思います。中にはあきらめざるをえないこともあるけどやれることはがんばんなきゃね。

投稿: 桃パパ | 2007年8月31日 (金) 20時41分

こんにちわ。25歳の男です。
私は、5歳の時浮腫みから、母親に病院に連れて行かれ、そのまま即入院。ネフローゼと診断されました。
自分はまだまだ子供だったので、自分の親もこういう気持ちだったのかぁ・・・といった思いで読ませていただきました。
自分は、6歳の時に最高でプレドニン12錠飲んでました。骨がもろくなる副作用なんて知らなかったのか知っていたのかは、当時の自分に聞いてみないとわかりもしませんが、入院していた病院内で、走り回り、飛び跳ねていたのを覚えています。入院中に水疱瘡にかかり大変だったこともありました。きっと母親はドキドキしっぱなしだったと思います。
プレドニンのせいで身長が伸びないかも、と医者に言われていた私も、今や178cm・・・、無駄にでかくなりました。今では、両親とあの時は大変だったのよ、とか笑って話しています。
今は、大変な事が多いかも知れませんが、絶対にそういう日がきます。大丈夫です!!

投稿: サニー | 2007年8月30日 (木) 23時17分

再発を何回も繰り返し、「何でうちの子が・・・」と悔し涙を幾度となく流した日もたくさんありました。元気だったら、何も気にせず思いっきり遊ばせるし、大好きな食べ物もたくさん食べれるし、お菓子だって普通に食べれる・・・。 家族はバラバラの生活。まこちんは1歳で婆ちゃんちに泊まりっぱなし。 かんちんに付き添って、なかなか家に帰れなく、自分もイライラ。 かんちんも長期入院でストレスが溜まり、わがまま言い放題で狂いそうになった時期もありました。 何事も前向に考えられず、笑うことさえ忘れていたような気がします。 でも、何事もない平凡な生活より、困難を乗り越えて波乱万丈な人生が自分を強くするし、人生考えようでだいぶ変わりますよね。 ネフも病気じゃありません。 副作用の強い薬は飲んでいても、見た目普通の子どもと変わりないじゃないですか! 自分で食事も取れるし、トイレだってできる。 走り回って普通に生活ができるんですから! 私もだいぶ強くなりました。(たぶん) 今後完治するまで何年かかるか分からないけど、私たちに与えられた試練と戦いますよ!

投稿: あさちゃんです | 2007年8月29日 (水) 22時59分

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