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2007年8月

2007年8月29日 (水)

8月29日 プレドニン22.5mgに

今日からプレドニンが0.5錠減り、22.5mgとなった。ゼロになるまではまだまだたが、少しの減量でも嬉しい。あの発熱騒動では、蛋白出なくてホントによかった。だがまだ桃君の調子が戻ってないので油断はできない、といってもなんの対策も出来ないのだが。毎日、冷や冷やし、なかなか平穏の日がなく、疲れが溜まっていく気がする。でもコメントを書き込んでくれる方々にはホントにパワーを貰っています。悩んだり、落ち込んだりしても仲間がいると踏ん張れます。いつもありがとう。

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2007年8月28日 (火)

8月28日 咳が

今日少し咳が出たので、咳止めの薬とホクナリンテープがでた。実はママもしばらく喉が痛かったので、少し心配。熱はない。朝夜はかなり涼しいので気をつけないと。 ところで、ママはひさしぶりに新幹線に乗って研修にいってきた。何だか新鮮な気分だった。今のうちにいろいろ勉強して自分の価値を高めたい。

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2007年8月26日 (日)

8月26日 考えさせられたこと

桃君、金曜日の熱は下がり、少しぼーっとするところはあるが、元気一杯。なんだかまたわがままになった気がする。 週末金ちゃんはママといることができる唯一の時間なのだが、金ちゃんに話をして桃君の看病についた。金ちゃんごめんね。 この発熱騒動で、蛋白が出ていなければ、なんともないのだが、なにかあった時にいろんな副作用が考えられ、改めて、この病気は難病なんだと思い知らされた。子供が自分で判断できるようになるまで、普通の子以上に、親がしっかり見てあげなくてはいけない。

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8月26日 元気になったよ

夜はまた熱がでるんじゃないかとヒヤヒヤしながら、点滴を気にしながら桃君の熱を二時間おきにチェックした。点滴のせいかおしっこもよくでた。あさがた37.5あったが起きたら熱も下がり安心した。朝ごはんもたべたし朝の回診で点滴もはずれた。桃君は昨日のことをまったく覚えていない。安心したところでパパはおやすみです。原因はわからないがよかったよ。

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2007年8月25日 (土)

8月25日 熱よ下がれ〜

ひきつけの後熱が最高40.8まであがった。お昼すぎに座薬をいれて夕方には熱が下がった。座薬が聞いているのか熱もなく今はねている。こねままぐっすり朝までねて元気になることを願う。こんばんは熱が出てない監視しないと。。

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8月25日 ひきつけ

昨日の夜中から桃君熱が出た。39から40度の熱で朝ひきつけをおこした。今は点滴してねている。蛋白も今の所でていない。ひきつけは過去一歳のころにやったことはあるがネフローゼになってからは初である。点滴している桃君は院内ではかなりめずらしく看護婦さんたちみんなが心配している。まずは熱が下がることを祈るばかりである。

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2007年8月22日 (水)

8月22日 腎外来受診

今日は月に一度の専門医の外来の日だ。 トラフ値が安定して来たのでプレドニンを二週間に一錠ずつ減量していくと。プレドニンを減らすと一時的に血中濃度が下がるので、その時はネオーラルを増量し、値を常に一定化していくとのこと。退院までに外出、外泊も許可されたので、少しずつ世間に慣れていきたい。 思うのは、ネオーラルを飲み続ける数年間で、再発とさよならしたい。

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2007年8月21日 (火)

8月21日 5歳誕生日 プレドニン25mg ネオーラル夕方55mg

今日は桃君五歳の誕生日。今年も病院で過ごすことになった。来年こそは普通の誕生日を…。 今日はからプレドニンが5mg減り、またトラフ値も99と安定して来たのでネオーラルも5mg減った。今回の治療方針はプレドニンをゼロとして退院なので、少し先が見えたかな???数値が安定すれば、採血の回数を減らすとのこと。それはかなり有り難い。 昨日、今日と、外出の疲れがあるみたい。

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2007年8月20日 (月)

8月20日 プレドニン減量25mg

ママとパパの夏休みも終わり、桃君の外出も終わり、また桃君は病院の生活にもどった。あしたからプレドニンが減量になり25mgになる。いつになったら0mgになるのかな。。。

今日もネフローゼと闘っている仲間が増えた。ボケバイライダー5歳のリュウキ。先日はろしchan中2女の子!?。

ネフローゼと闘っている仲間が一杯いる。いろんなこと話せたらいいな。

治療のこと、がんばっていること、再発したこと、努力していること、困っていること・・・

今ネフローゼが発症している子もきっといる。自分達がネフローゼ?ってどんな病気ってはじめて聞く病名に困惑したときと同じようにしている親がいるはず。そんな人たちに情報を発信できたらと思う。そして自分達もいろいろな人たちの治療や生活状況をきけたらと思う。

ネフローゼという共通の病気と闘っているからこそ話せることがあるはず。皆さん、これからも一緒にがんばりましょう。

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2007年8月19日 (日)

8月19日 素敵な一日

桃君の久しぶりの外出だった。誕生日ということで外出をし、みんなでケーキを食べた。桃君と金ちゃんの2人のうれしそうな姿。普通の兄弟なら普通に見られるシーンだ。二人に許された時間はたった6時間。お昼寝の隙に病院に戻ったママと桃君。金ちゃんがつらがると思ってそうした。金ちゃんが起きると、まずママとにいには?と泣き出した。でも金ちゃんもわかっているのか、にいには、病院にもどったよと話をすると、いつものように泣き止んだ。金ちゃんも3歳ながらわかっている。そんな金ちゃんを抱っこするしかなかった。もう少し、もう少しといって早くも8ヶ月。兄弟として家族として普通の生活をしたいだけとおもい24時間テレビを見た。もう少しだと思ってがんばるしかないんだよね。

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8月19日 桃君誕生日外出

素敵な一日が終わってしまった。昨日は外出をとても楽しみにしていて、夕食についたマシュマロを金ちゃんにあげるといって、残したぐらいだ。 桃君以上に金ちゃんが喜んで、桃君にべったり。熊の親子みたいでかわいかったなぁ。お昼は何ヶ月かぶりにみんなで揃って食べた。五本のロウソクが立ったケーキを食べれて幸せだったなぁ。 金ちゃんのお昼寝の隙に帰る約束だったから、そーっと家を出てきたけど、桃君「金ちゃん、ママと桃君いなくて泣いちゃうかなぁ?内緒で出てきてもやっぱり寂しいね」、と。ママ涙出ちゃったよ。嫌だけどもう少し我慢だ。

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2007年8月17日 (金)

8月17日 トラフ値96

今日の採血の結果、トラフ値がまた上がった。徐々にではあるが、なんとか…だ。ネオーラルは次の採血まで今の量で様子を見るとのこと。 21日には桃君の5歳の誕生日。ケーキぐらいはあげたいと、先生に相談したら、何と、外出の許可。19日の日曜日に外出することにした。現実になったら、よい夏休みになりそう。桃君と金ちゃんのツーショット撮らなくちゃ。

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2007年8月16日 (木)

8月15日 夏休みも終わり・・・

昨日からネオーラルが60mg+60mgになったが、血中濃度があがってきたこともありステロイドが隔日投与27.5mg(おとといまで30mg)に減量になった。減量といってもかなり微量なので喜ぶにはまだ早いが、減量されたということでまずは1歩前進ってところかな。

パパの短い夏休みも今日で終わり。明日からはまた仕事のため桃君と会うのは週末だけ。一杯遊ぶという決意もあったけど、病院に一日いて桃君と遊ぶのは眠くなって大変だった。桃君のまもなくの5歳の誕生日に向けて桃君の期待どおり仮面ライダー電王の「デンガッシャーソードモード」の剣、ついでの金ちゃんには、ゲキレンジャーの「ゲキバズーカー」を買っちゃった。ままには内緒だけどね。。。ここに書いたらばれちゃうけどね><;

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2007年8月14日 (火)

8月14日 ネオーラル増量

月曜日の採血の結果血中濃度が65まであがった。目標の80(トラフ値)までもう少し。

今日の夕方からネオーラルを増量して60mgに増やした。明日からは朝60mg、夕60mgで合計120mgになる。ガイドラインからは少し多いので心配であるのと、血中濃度を検査するための採血がかわいそうでたまらない。

先月の腎生検の結果微小型だったという話もきいた。もうちょっとだ。がんばろう!

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2007年8月11日 (土)

8月11日 ネオーラル100mg

昨日の採血の結果、血中濃度が下がってしまったので、またネオーラル増量。医師の判断に任せるしかないのだが、ホントに苛立ちと、落胆を覚える。本人は至って元気なのに、ネフローゼは難病だとつくづく感じさせられた。長期戦になりそうだ。今日は、地元で花火大会があった。病院は隣の市なので、医師の許可を得て、病院の屋上で見た。満足のいく花火ではなかったが、桃君と見れてよかった。来年はみんなで一緒にみたい。

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2007年8月10日 (金)

8月10日 夏休み

明日からパパも夏休み。桃くんと病院でなにしよっかな?今年は暑い暑い夏。病院は多少涼しく高校野球も見れる。どっかに出掛けることはないが桃君といやってほどあそぼう。休み明け仕事がどれだけたまてってるかが少し不安。夏休みは仕事もシャットアウトっていうのがベストですがそういうわけにはいかないんだよね。

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2007年8月 8日 (水)

8月8日 ネオーラル90mg

月曜日の採血の結果、正確ではないが50位には上がったとのこと。だが、まだ必要な数値までないので昨日の夕食から、1回45mgとなった。桃君は量の増減は気にならないらしく、素直に飲んでくれる。週末には自宅近くで大きな花火大会もあるが今年も見ることができず。誕生日も病院で過ごすことになりそう。ガマン、我慢、だ。

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2007年8月 6日 (月)

8月6日 桃君からのお手紙

今の桃君はお手紙と絵を書くことがはやりである。ひらがながかけるようになったのでお手紙といって折り紙の裏にいろいろと書いてくれるのである。なかなかあえない金ちゃんやじいじやばあば、パパに宛てたお手紙を書いてくれる。金ちゃんはご機嫌斜めなときでも桃君からのお手紙や電王の絵を見せるとご機嫌になる。

桃君と金ちゃんが一緒に遊ぶ姿を想像し、その日が来ることをとっても楽しみにしているパパである。

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2007年8月 5日 (日)

8月5日 もうすぐ5歳

桃君ももうすぐ5歳。まさか今回の入院が誕生日まで続くとは思っても見なかった。でも長い入院も桃君が我慢して過ごしてくれているのが幸いである。夏と言えば花火。桃君は毎年花火の季節は入院している。ネフローゼの前は不明熱とか。。。まあ、いつかは家族みんなで元気に花火が見れることを楽しみにしますか。今は焦るのではなく、これから当分お世話になるネオーラルと桃君の相性をみる期間なので我慢我慢。いつかきっと一緒に大きな花火見ようね。

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2007年8月 4日 (土)

8月4日 ネオーラル80mg

昨日の採血で血中濃度が若干上がったそうだ。主治医は安堵の様子。でもまた今日ネオーラルが増え、一日80mgとなった。個人差があるから一概に言えないとは思うが、こんなにも効きが悪く、量が増えると思わなかった。プレドニンもネオーラルも副作用が心配なので量や期間が気になる。順調にいくのを祈るのみ。 夜は金ちゃんと地元の納涼祭へ。手筒花火や、ダンスに夢中。ニーニにも見せてあげたいね、と金ちゃん。泣けるね。

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2007年8月 2日 (木)

8月2日 採血にブルー

明日採血の連絡に、珍しくかなりブルーの桃君。たしかにネオーラル飲み始めてからは週二回のぺーす。見てるこっちもたしかにツライ。でも逃げられない現実なので、桃君に、わかりやすく説明した。何となく不安なのか、いつもの元気が見られなかった。こんなにも頑張っている桃君になんといってよいやら、抱いてあげるしかなく、ママも辛かった。

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2007年8月 1日 (水)

ネオーラル内用液のmgとmlの換算式

ネオーラル内用液:l瓶(50ml)中シクロスポリン(日局)5.0g

ネオーラル25mgカプセル:1カプセル中シクロスポリン(日局)25mg

ネオーラル内用液とシクロスポリンの量の換算式
50ml=5.0g=5000mg
1ml=100mg
0.1ml=10mg

よって0.1mlには10mgのシクロスポリンがはいっていることになる。

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