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2007年9月

2007年9月30日 (日)

9月30日 外泊行ってきました。

外泊から戻りました。兄弟は子犬のようにじゃれあって遊んでいて、幸せな時間でした。金ちゃんは、「ママと、ニーニがいてくれてうれしい」って、金魚の糞みたいに桃君にぴったり。ほほえましい光景でした。 運動会は途中から雨が降ってきたけど、金ちゃんは見事に一人で競技をやりました。思えば去年は、二人ともママから離れられず、二人の競技に三人で参加してたっけ。桃君はパパとおりこうに見てたし、二人とも成長したんだなぁ、と実感。 やっぱり別れは辛く、金ちゃんにプリンでごまかして戻ろうと思ったら、「ママと、桃君と三人で食べたいー」と大泣き。金ちゃんも沢山我慢してるんだなぁ、と思ったら、辛くて涙が、ポロポロ。 あと少し、退院目指して、みんな我慢で、頑張ろう。

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2007年9月26日 (水)

9月26日 歯科受診

奥歯に黒いのがあって、歯磨してもとれなかったので、歯科でみてもらった。虫歯じゃ、かわいそうと思っていたが、ただの食べ物のカスだった。ホォッ。 土曜日は金ちゃんの運動会。久々の家族四人での外出だ。何だかウキウキ。

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2007年9月25日 (火)

9月25日 専門医外来受診

今日は専門医の外来受診の日。 プレドニンも少なくなってきたし、血中濃度も落ち着いてるし、入院期間も長いし、そろそろ退院のこと聞いてみても…と思って切り出したら、「そうですね、2から1錠位に減ったら、退院の方向で考えましょうかねぇ。その後は週一で外来受診して、血中濃度を見ましょう。」との答え。 どうなることやらと、プレドニンの減量ペースを調べたら、週1だと思っていたら、八日ペースだったので、何となく失望感★ プレドニンが隔日になった時、ネオーラル飲み始めた時と、仕方がないのだろうが、初めに説明がなく、入院期間が延びたような気がする。 ま、何にしても減量で蛋白がでないことを祈り、退院の日がくることを祈りたい。

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2007年9月22日 (土)

9月22日 帰国

無事中国から帰国しました。二泊三日で移動ばかりで大変でしたが久しぶりに気分転換が出来ました。今回は仕事だったけど天安門、北京ダックなんか満喫しました。桃君が元気になったら家族でいきたいです。最近飛行機事故が多く離発着は少し怖かったけど何事もなくよかったです。お土産はリクエストどおり東京ばななのくろべぇを買いましたよ。お土産買い過ぎたよ!(^^)!日本語が通じるってなんていいんだろう。

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9月22日 外出二度目

9月22日 外出二度目 ママの実家に二度目の外出だ。 今日は、公園に遊びに行った。桃君、久々に大好きな砂遊びをした。帰り道、道端で見つけたカマキリに大興奮。もってかえって、家の側の葉っぱに返してあげた。桃君、夏の自然は久々なので、カマキリ、バッタ見れただけでも良かったなぁ、と思っていた。それなのにしばらくしたら、網で捕まえたヨーと、またまた大興奮の様子。正直、びっくりでした。 今日はお昼はお弁当、夜はお好み。満喫したようです。 あと、パパも無事帰国して一安心です。

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2007年9月20日 (木)

9月20日 プレドニン3錠に

9月20日 プレドニン3錠に やっと3錠です。とにかくうまくプレドニンがきれるといーなー。 副作用でかなり毛深くなり、まずは顔の産毛を剃りました。すっきり明るい顔になりましたよ。耳掃除をしたら、何だか耳の中も毛深くなったような。一体どのくらいになるのか、恐ろしい。 先週から看護学校の生徒さんがきてくれていて、ご機嫌の桃君です。この入院でひらがな、カタカナの読み書きが出来るようになり、おえかきもかなりうまくなりました。

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2007年9月18日 (火)

9月18日 出張

今週は中国へ出張。台風も来ているし飛行機事故も多いし、あんまり行きたくないな。仕事だから仕方なし。桃君も外出許可が少しづつ出ていて楽しみだが、外出疲れでまた熱出したり、再発したりってのが怖いね。少しづつ慣らしていかないとね。あともう少し、がんばりましょう。

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2007年9月17日 (月)

9月10日 楽しかった外出

昨日は外出させてもらった。久々の金ちゃんとの対面。二人とも楽しそうで、はしゃぎまくっていた。桃君は長袖長ズボンでないと嫌だといって汗びっしょりで遊んでいて、風邪ひくんじゃないかとこっちがヒヤヒヤ。 お昼のうどん、夜のカレーをおいしいおいしいと食べたり、バッタを捕まえて驚いたり、新幹線を見て喜んだり、刺激が多い一日だった。 病院に帰るときも素直に帰って、なんだか可哀相に感じた。

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2007年9月15日 (土)

9月15日 ちっくんごっこ

9月15日 ちっくんごっこ 桃君がいつもされる採血をちっくんという。これはちっくんごっこの小道具です。桃君がつくってパパとママにちっくんやるよって。よく見てるなと感心です。

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2007年9月12日 (水)

9月12日 プレドニン3.5錠

今日からプレドニンが0.5錠減った。昨日は主治医から外出、外泊は両親に任せるとの言葉をもらった。先生も悩んだ末の答なのかもしれない。私たちも実際許可が出ても、何だか怖くて考えてしまう。ネオーラルを飲んでいれば、再発は起こらないのか、起こりにくいのか。正確な答がほしい。

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2007年9月 9日 (日)

9月9日 金ちゃんとの週末

ママは仕事しているので平日は病院で、桃君と寝泊まりし、家には帰れないため、休日だけしか金ちゃんと会えない。平日はジージ達にお願いしている。 今週末、金ちゃんを寝かしつけるとき、金ちゃんはママの腕をギュッともったまま眠りについた。何だか、金ちゃんも幼いながら、我慢してるんだなぁとつらくなってしまった。だからせめて週末位は思いきり、金ちゃんと遊ぶゾォ。

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2007年9月 5日 (水)

9月5日 お祭り

10月にはお祭りがある。1月に入院した時はまさかここまで入院が長引くとは思っても見なかった。桃君も金ちゃんも何度かみたことがありとってもすきそう。二人の法被も新調したのでなんとか少しでも見せてあげたい。興奮して再発なんてことも少しこわいけど、そんなことばっかじゃなにもできないしね。

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2007年9月 4日 (火)

9月4日 プレドニン20mg

今日からプレドニンがまた0.5錠減り20mgとなった。ネオーラルのせいか、プレドニンを減らしても今の所、蛋白は落ち着いている。血中濃度もちゃんと目標値をキープしているとのこと。 ただ先週のドラえもん騒動から、元気がないような気がする。また桃君がまだ痰ガラミの咳が出るからか、外出、外泊の話がでない。来月の祭までには少しでも馴らしたいのだが。 なかなか思い通りには進みません。

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9月3日 写真

今日は、昔とったデジカメ画像を見ていた。いつのまにか金ちゃんも大きくなりVサインなんかしている写真もある。やっぱり桃君は、ベットで絵を書いている写真が多いかな。腎生検やったときの写真や40.8度の熱でうなされた写真とか・・・。それぞれ子供たちが大きく成長していくいろいろな場面がありいろいろなことが思い出される。

そんな中でも、やっぱりもちろん兄弟揃っている写真の二人の笑顔がいいね。兄弟なのに離れ離れで過ごしている今だけど、たまに会うだけの兄弟だけど、たまの出会いでも、離れ離れの二人でも、お互いの話題は自然とでてくる。早く一緒に生活できる日がきて欲しい。そんなこと考えながらいつまでも写真を見ちゃったよー。

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2007年9月 2日 (日)

9月2日 ドラえもんの影響

先日ドラえもんが病気になってのび太君が助けにいく、という話が放送された。桃君はドラえもんを自分に置き換えてしまったらしく、週末は夜寝ぼけて大泣きだったみたい。桃君はどうも感受性豊かで、精神的なものでバランスが崩れ、蛋白が出るように思うので今日ぐっすり寝れるか心配。何となく、元気もなかったし。 金ちゃんは先週ママとの時間があまりなかったせいか、ママにべったりだった。淋しい思いさせちゃってごめんね。

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