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2007年10月11日 (木)

10月11日 キンモクセイ

朝、病院を出るとフワーとキンモクセイの香り。今はないけれど、ママの実家におっきなキンモクセイの木があって、秋を感じ、ママは懐かしい大好きな香りです。花が落ちると、地面一面オレンジに染まって、とてもきれいです。 昨日は、いつも付き添い?遊んでくれるジージの誕生日でした。この十ヶ月間、ジージが桃君の入院に付き添ってくれるおかげで、親達は仕事に行くことができるので、ホントに頭が下がります。なかなか言えないけど、ありがとう。

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○入院生活日記○」カテゴリの記事

コメント

はじめまして。時を同じくして同じ病気をもつ親同士親しくしていただけたらと思っています。
入院生活家族一丸となってほんとうにがんばっていらっしゃいますね。兄弟一緒に過ごせる日が早く来るようになると良いですね。
我が家の次男も初発2ヶ月、最初の再発時に1ヶ月入院をしているので大変さは解ります。
我が家ではその頃家で留守番をしていた当時小学校一年生のお兄ちゃんの母親不在のストレスが最高潮になりこれ以上入院はできないと!感じ、遠くはなりましたが再発は外来でというこども病院の腎臓内科に転院しました。
 そして驚いたことは先生によってネフローゼという病気、使う薬の副作用の捉え方、安静の必要性など、考え方が本当にまちまちだということです。患者としては出会った先生を信じるしかないのにです。
治療マニュアルは確立しているものの現実として年に数人のネフローゼ患者を診る今までの先生と、数をこなし経験豊富な専門の先生とはまるで違う病気を相手にしているようで目からうろこでした。
 次男は初発ではスムーズにステロイドをきることができたもののすぐに再発、又その減量中に再発ということでネオーラルを内服しながらも現在元気に普通に暮らしています。ネオーラルを内服するにあたっても経過や検査データーをみれば微少変化群とわかるので腎生検もいらないということでした。血中濃度も半年で2回採っただけです。再発時用のステロイドを渡され、2+が3日でたら電話連絡で指示を受け内服を始めることになっています。
先生は
1、微少変化群では何回再発しょうとも腎機能が落ちることはない。
2、蛋白がでていないときは安静にする必要はない
3、年を重ねることに再発間隔は減っていき、そう言えば昔ネフローゼという病気にかかったことがあります。と言える日が必ず来る。
よって 再発は恐れない。薬を飲むことと家で尿検査を続けること意外は普通に過ごすようにとおっしゃいます。
1年近く入院、本当に本当に大変だと思います。
ひとごとでは思えなく外来で診てくれる病院を探すことも一手段ではないかと感じています。
 
 

投稿: つきみだんご | 2007年10月12日 (金) 15時21分

私もその番組を見ました
難病に負けない姿にすごく感動しました
私たちも一緒にがんばりましょうね(*^_^*)

投稿: ろしchan | 2007年10月11日 (木) 22時33分

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