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2007年10月18日 (木)

10月18日 プレドニン1錠 どうしたら…

やっとプレドニンが1錠になった。 なんだかうれしいような、怖いような、複雑な気持ち。プレドニンやネオーラルを飲んでいるからといって、再発しないとは言えないが、薬の量が減るにつれと、尿の泡に敏感になっていく気がする。 この調子で家に帰っても大丈夫なんだろうか。 医師によっていろんな治療の仕方がある。桃君みたいな状況でも入院しなくてもよい、そんな治療を羨ましくも思うときもあったが、いざ退院となると、心配が募る。ネオーラルで再発しないことを願うのみだ。 勿論、帰ったら、塩分量、蛋白量を考えた食事にするつもりだが、どうしたらいいんだろう。再発を免れるためにするといいことあるかな? またネオーラルの副作用、多毛が気になりだした。飲み始めて、まだ二ヶ月だが、体中毛が延びている。みんなは剃ったりしてるのかな? 心配なことばかりだが、寒くなる前に動物園くらいは連れてってあげたいな。

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○入院生活日記○」カテゴリの記事

コメント

ネオーラルのおかげでうちのはホント人間と言うよりお猿さん。背中の産毛は渦をまいていますし、えらそうにひげも生えております。
ですが気にせずケアもせずこの夏は市民プールに通いつめていました。
友達に聞かれても薬の副作用なんだと堂々と答えています。

主治医は小児特発性ネフローゼ薬物治療ガイドラインの作成メンバーのお一人ですが(現在200人のネフローゼ患児を外来で診ているそうです。本当に遠くからも通われています。)食事制限はないです。だからマックのポテトだって食べちゃうし(さっきお兄ちゃんとカラムーチョたべてたし)成人病予防程度に献立を考えているだけです。
や 決していい加減にしているのではなくリポイドネフローゼは腎臓の機能が悪くなっているわけではなく免疫の病気だと私は考えているからです。

退院に心配があるのなら桃ちゃんもきっと大丈夫。
ネフローゼにいろいろなパターンがあるとしたらすごくうちの次男と似ています。
(プレドニンがすごく効くのに減量するとすぐ再発)
うちのはネオーラル飲み始めてプレドニンをきっても半年以上蛋白尿は出ていません。だから桃ちゃんもきっと大丈夫。副作用の易感染についても子供は以外と丈夫ですよ。(私やお兄ちゃんが高熱を出してもぴんぴんしてるし)それに骨粗しょう症の副作用を防ぐためには適度に運動もしなければ。

しかしネオーラルをのんでいれば必ず再発を防げるわけではないしこのまま次男のネフローゼが治るとは私は考えてはいません。確立的には必ずまた再発するだろうし(ネオラールを切るとほとんどの子は再発するというし。)
しかし再発を恐れて生活を制限することはとても危険だと考えています。決して守りには入らないように生活したいと思っています。。大人になる頃にはほとんどの患児が再発しなくなるのなら病気を持っていない子と同じように生活をし同じようにいろいろな経験をして大人になっていってほしいと思っています。

再発をして当たり前の頻回再発型ネフローゼ。安静にしてようが心配しようが再発するときは再発する。この病気の子を持つ親にはある程度の図太さが必要かと最近じみじみ感じます。

投稿: つきみだんご | 2007年10月18日 (木) 23時12分

桃君1錠おめでとうございます!!
私も現在再発した時と同じ量なので内心ものすごく心配です(>_<)
私は一応腕や足などの見える所は剃ってますよ
無事退院できることを祈っています

投稿: ろしchan | 2007年10月18日 (木) 22時09分

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