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2007年10月

2007年10月29日 (月)

10月28日 ママ久々の買い物

来週、七五三をやるつもりで、ママはチビラをパパに頼んでショッピングに行ってきた。朝から、お昼寝までの間だけだったけど、久しぶりに一人で自分の為の時間を楽しんで来た。パパありがとう☆☆

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2007年10月24日 (水)

10月24日 退院許可!

今日主治医より退院の許可がでた。退院といっても当初の目的だったステロイド0は達成できず、とうとうステロイドを飲んだままの退院となった。今はステロイドとネオーラルを飲んでいる。まだいつ再発するかわからない状態なだけに少し不安だが、待ち遠しかった退院だ。桃君は退院よりも病院の居心地がよいのか、まだここにいたいという。なんか複雑だが親達にしてみれば本当に嬉限りである。一日でも長く再発しない日が続くことを祈るばかりである。応援してくれた皆さん、本当にありがとうございました。

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10月24日最近の仕事、専門医外来。

10月24日最近の仕事、専門医外来。 退院間際になって、、ナース室に出入りすることを覚えた桃君。困ったことだ。お手伝いといって点滴ののときに張るテープに絵をかいているみたいだが。 さて、今日は専門医の外来。プレドニンは順調に減ってきており、採血の値もよいということで、明日の退院が確定した。ネオーラルはこのまま一年位飲んでから減量、外来診察時に検尿と採血、予防接種は生ワクチンはしばらくは避けること、と言われた。 やっと退院だが、それはそれで再発しない保障はないので不安はある。しかし、悩んでいても仕方ないから、今を精一杯生きるしかないと思っている。。

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2007年10月21日 (日)

10月21日 最後の外泊

今週最後の外泊だった。というのも今週いよいよ退院許可がでた。プレドニンもネオーラルもまだ飲んでいるが。1月から10ヶ月間、まちにまった退院だ。前回は退院真近で再発してしまってとってもつらい思いをしたけど、今度はネオーラルも飲んでいる。絶対大丈夫。そう信じるだけだ。桃君が退院したら七五三の写真をとりにいくことにした。桃君にとっても金ちゃんにとっても今は今だけ。今しかできないことをやらせてあげようとママと話した。本当にあと少し。パパもがんばらないとね。

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2007年10月18日 (木)

10月18日 プレドニン1錠 どうしたら…

やっとプレドニンが1錠になった。 なんだかうれしいような、怖いような、複雑な気持ち。プレドニンやネオーラルを飲んでいるからといって、再発しないとは言えないが、薬の量が減るにつれと、尿の泡に敏感になっていく気がする。 この調子で家に帰っても大丈夫なんだろうか。 医師によっていろんな治療の仕方がある。桃君みたいな状況でも入院しなくてもよい、そんな治療を羨ましくも思うときもあったが、いざ退院となると、心配が募る。ネオーラルで再発しないことを願うのみだ。 勿論、帰ったら、塩分量、蛋白量を考えた食事にするつもりだが、どうしたらいいんだろう。再発を免れるためにするといいことあるかな? またネオーラルの副作用、多毛が気になりだした。飲み始めて、まだ二ヶ月だが、体中毛が延びている。みんなは剃ったりしてるのかな? 心配なことばかりだが、寒くなる前に動物園くらいは連れてってあげたいな。

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2007年10月16日 (火)

10月16日 ふ~

お祭も終わり我が家はなんだか普通の生活に戻りつつある。桃君の退院の話もそこまで来ている。ステロイド0で退院を控えて再発したときのあのつらさ、もう考えたくない。隣の病室に同じ病気の子が入院したらしい。ネフローゼという病気を持った子はそんなにたくさんいるわけではなく、治療の方針もいろいろだが、今の病院の先生始め看護師さんはホント良い人ばかり。きっと大丈夫だよ。安全策をとることが多かったけど親身になって心配してくれたことにはホントに感謝している。後もう少し。大晦日にとまった我が家の平凡な生活が、また動きだす。桃君が退院したら七五三の写真とらなきゃね。ママ、忘れずに予約しているかな^o^

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2007年10月15日 (月)

10月14日 お祭終了

1年間準備をすすめてきた祭が終わった。桃君が入院中にも関わらず祭にうつつを抜かしていたパパであったがなんとか無事に終了した。少しだけど桃君も金ちゃんもママも祭をみることができた。今年は大役。できれば桃君にもパパの晴れすがた(ただのよっぱらい?を見せて将来はパパよりもすごい祭好きになってほしいなんて希望もあった。外泊の今はちょっとむずかしいかな。ママも正直、くそがつくほど祭り好きなんだなぁ。大きくなるに連れてちびちゃんたちの祭にかける意気込みがとっても楽しみなパパです。

酔っ払いのパパはもう寝ますね。おやすみ~。

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2007年10月14日 (日)

10月14日 祭終了

10月14日 祭終了 今年の祭も今日で終わった。桃君と金ちゃんと一緒にいれて幸せだった。今年は二人とも、祭よりも二人で遊ぶ方が楽しいらしく、祭バカにはまだほど遠い様子で安心。いつくらいから、夜もでるー、太鼓たたきたいー、屋台乗りたいーと言い出すのか。DNAは受け継がれているはずなので。 さて、退院まであと十日位。あっという間の話だが、主治医の先生が薬も一錠になるし、腎外来の専門医の診察を受けて、退院にしたらどうですかと、話してくれているのだ。 今回の外泊で風邪がひどくならないとよいが。勿論、蛋白も。ただ祈るのみ。 そんなことは知らない二人は、スヤスヤ、お昼寝中。睡眠中は天使だ。

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2007年10月12日 (金)

10月12日 1.5錠

今日からまた少し薬が減る。風邪も完璧ではないが、治ってきた。週末の外泊も許可され、またまた祭だ。桃君、祭も楽しみだが、金ちゃんや外遊びを楽しみにしている様子。 パパは今年は祭の長として準備を頑張ってきた。何事もなく、みんなが楽しく祭を行えるといいね。あと少し、頑張れ。

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2007年10月11日 (木)

10月11日 キンモクセイ

朝、病院を出るとフワーとキンモクセイの香り。今はないけれど、ママの実家におっきなキンモクセイの木があって、秋を感じ、ママは懐かしい大好きな香りです。花が落ちると、地面一面オレンジに染まって、とてもきれいです。 昨日は、いつも付き添い?遊んでくれるジージの誕生日でした。この十ヶ月間、ジージが桃君の入院に付き添ってくれるおかげで、親達は仕事に行くことができるので、ホントに頭が下がります。なかなか言えないけど、ありがとう。

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2007年10月 9日 (火)

10月9日 桃君軽い風邪

どこで拾って来たか、外泊の翌日から鼻水、咳。とても心配してくださる主治医の先生は、当たり前のように薬を出してくれて、今日は昨日よりは楽そうだった。 金ちゃんも大事をとって今日は保育園お休みしたそう。こんなことを言ったら不謹慎かもしれないが、今回、金ちゃんにずっと付き添ってあげれて、久々にお母さんらしいことしてあげれたなぁと思ってしまいました。 ママは今難病の子のテレビを涙ながらにみています。世の中には、いろんな病気で戦っている子供、家族が沢山いるんだな、と。そんな人達はみんな心が強い、優しい。私も負けてはいられない、前向きに頑張らなくちゃ、と。

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2007年10月 8日 (月)

10月8日 外泊から戻りました

お祭り外泊から戻りました。心配していた天気もよくちびちゃんはお祭りを満喫。親としては楽しんでほしいけど疲れとか風邪とか、もちろん再発が一番心配だった。桃君は平気だったが金ちゃんがお熱だしちゃった。桃君は夢でお風呂で金ちゃんと亀さんと遊んだんだって。いつも一緒にいることない二人だけど熱が出た金ちゃんをいたわったりやっぱり兄弟だな。

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2007年10月 7日 (日)

10月6日 お祭その1

今日は待ちに待ったたお祭。心配の天気も曇りでちょうど良かった。桃君も金ちゃんもお祭大好きなんだけど、いざ外にでるとちょっぴり恥ずかしくてママに甘えている。やっとのことで屋台にのってみた。太鼓もたたいてみた。恥ずかしがりやの二人のちびちゃんにとっては、大冒険にちがいない。後何年かしたら、ママがいなくても”わっしょい””わっしょい”飛び回っているんだろうな。桃君、今年はなんとかお祭を見れることができてよかったよ(^o^)v

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2007年10月 4日 (木)

10月4日プレドニン2錠

今日から2錠に減った。 今週は学生さんが来て遊んでくれるので助かる。 夏の終わりから、朝、バーバと散歩にいっているのだが、昨日四つ葉のクローバーをみつけたらしい。価値のわからない桃君は、その日担当の看護士さんにあげたらしい。おっきくなってもずっとやさしい桃君でいてほしいな。 今週末はママの実家で秋祭り。誰に似たのかちび二人はお祭り大好き。桃君も何とか外泊できるように祭に間に合い一安心。晴れますように。

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2007年10月 2日 (火)

10月2日

10月2日 桃君は、文字の読み書きができるようになって、言葉遊びのクイズをやったりしている。入院中でも次々に遊びを思い付くその想像力見習いたいです。

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2007年10月 1日 (月)

10月01日 腕時計

10月01日 腕時計 これは睡眠中の桃君の手首。 先日の外泊で叔母さんからもらった時計だ。金ちゃんとお揃いだからか、とても気に入って夜もつけている。(実はママも子供が生まれてからずっと光る時計をして寝ている。目が悪いので時間がすぐわからないと何だか…なのです。そのせいかな?) 時間がまだわからない桃君だけどが、これならわかりやすいくていーね。

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