我が子とネフローゼ

今日は4年に一度の閏年。システム的に不具合が心配されることが多い。今年はあまり騒がれていないようだが今日明日おかしなことがなければよいが…

保育園行くのが楽しくなってきた様子。 入院生活が長すぎて、一人遊びや大人との会話は上手だが、同世代の子とはうまく接することができない。 幸い、クラスに桃君を弟のように大切にしてくれて気の合うＲ君がいてくれて、ホントに助かっていると思っていたが、桃君、今日初めて、彼に一緒に遊んでーと声をかけたと言う。ついこの間まで、泣く泣く保育園に行っていたのに、別人のよう。 桃君が普通の遊びが出来るのがうれしい。 ちなみにＲ君とは小学校は離れることになる。

桃君に会社やすんじゃったよといったら、桃君に怒られた。休んだらお金もらえないよ。 だと。

桃君は最近やっと、一日保育園にいれるようになった。入院していた期間の方が長いので、いろんなことがかなり不慣れで、頼りない。 今日は金ちゃんが調子が悪かったので桃君だけ、保育園に行かせなきゃならなかった。案の定、金ちゃんいかないなら、桃君も行かない、と涙ぽろぽろ流しながら、訴えた。朝、ママと一緒に行こうと納得させて、保育園に行った。夕方、パパにお迎え頼んだら、友達と遊んでたよ、だって。一人で行くのはすごく勇気のいることだけど、できないわけじゃないから、少しずつでいーから、頑張ろう。

週末寒かったせいか喘息がでてゼーゼーしている。今日は久しぶりに保育園やすんだ。早く直ってほしいね。入院にならなくてよかったよ。

今日は近くのスーパーでお猿のショーがあった。少しさむかったけど子供達にはうけていた。

やっぱり見学でした。何が嫌だったのかわかりませんが、部屋にいたみたいです。背伸びしてもダメなんだろうとわかっていますが、皆と同じことがまだまだ出来ない桃君にママは淋しく感じました。学校行き出すまでに、普通の一人前になってほしいです。

今日は桃君はマラソン大会があるが、でたくないと言う。理由を聞けば、走るとゼーゼーするから、と。練習はやったりやらなかったり本人ね様子を見ながら。でも一旦走り出したら、最後まで走りきっていたみたい。長く一人わがまま生活をしてきたのが、出ている気がする。 走ったかどうか、気になります。

今日は月に一度の定期診察。午前中に朝の尿を持っていって採血をし、午後担当医の診察を受ける。特に大きな変化はないものの今日はちょっとだけなんかの数値が高かったらしい。原因は朝、あめとチョコレートを食べたせいか？毎日桃君と金ちゃんを保育園に連れていく時にあめをあげるのが日課になってしまったせいか、あめをほしがる。塩分が多いお菓子は控えているため、どうしても甘いものになってしまう。あげすぎはよくないとは思うけど、1日に2個ぐらいは仕方ないかなとも思う。1日、朝1個、夕方1個に決めてあげすぎないようにするしかない。あげずに我慢しろっていうのもかわいそうだし、隠れて食べるようになったらもっとまずいしなぁ。。。

採血の前は大人だって食べちゃいけないんだから、桃君も採血の朝は軽いごはん以外は我慢させないと（普通の食事はOKといわれているので）。。ネフローゼの皆さんは日ごろ食物はどう気をつけているんだろう。。。

最近天気のよい週末はパパとお散歩をしています。昨日は桃君と金ちゃんとパパの3人で再来年から桃君が通う小学校までお散歩をしました。小学校では、少年野球をやっていました。パパも小さい頃この小学校に通い、少年野球をやっていました。小学校のグランドのウサギをみたり、遊具で遊んだりしました。そこからまた歩き始めていつも通っている保育園まで歩きました。保育園の近くまで来るとやっとわかったらしく、「ここは桃君の保育園だ～」と喜んでいました。

そして今日は、駅まで歩いて電車にのって隣の駅の公園までお散歩。帰りも電車に乗って家までお散歩。駅のエレベータで指をはさんじゃって大泣きするハプニングもあったけで、二人は元気にお散歩をしました。

疲れるとたまには「だっこ～」と甘えてくることもあるけど、大きくなった二人のお散歩はずいぶん遠くまで行けるようになりました。

もう少ししたら動物園とか遊園地とかちょっと遠出をした本格的なお出かけもできそうです。暖かくなったら動物園に連れて行ってあげたいですね。

五日にバスで近くの公園に遠足に行ったらしい。風邪で調子が完全でなかったのと、乗り物に酔いやすいので心配していたが、本人はケロッとして、楽しかった、と。よかったことです。 そして、今日はマラソン大会の練習をしたらしい。先生は休んでる？と聞いてくれたみたいだが、本人はやる、と。休んだり、歩いたりしたが、走りきったようだ夜、。寝るときマラソンの話を聞いたら、桃君がみてたから、お兄ちゃん、頑張ったんだよ、だって。泣かせるねー。

ちびちゃん達の嘔吐から翌日はパパとママも腹痛やらおなかごろごろやらなんだか調子が悪い。会社では風邪も流行っている。なんとか風邪引かないように気をつけないと…。

楽しみしていた節分がやってきた。桃君はここ2年、この季節はずっと入院生活だったため久しぶりというか桃君にとってはほとんど初めての豆まきだった。大きいじいじが、お豆やお菓子をまいてくれて桃君と金ちゃんはたくさん拾った。

中耳炎騒ぎは落ち着いているが、下痢や微熱が出たりして今週は大変だったなあと。

と、先ほど金ちゃんが大泣きした。寝てたんだけど気持ち悪くて吐いたみたいでまたまた大騒ぎ。世の中では中国餃子が大騒ぎだが、我が家では今度は嘔吐下痢症かとまだまだ心配な日が続く。。。

月曜の夜中以来、今週はヒヤヒヤの毎日だった。 中耳炎かと思えば、熱が上がったり下がったり。（実は桃君、熱性ケイレンもこの前の入院中におこしているのだ。37.5℃になったらケイレン止めの座薬をまず入れなくてはいけない。）治まったかと思えば、下痢。これは金ちゃんからもらったみたい。まだ今日も下痢は治ってはいない。 何とか蛋白も出ず、一安心。 昨日、保育園では豆まきのイベントがあったのに、出られなくて可哀相だった。明日、うちで盛大にやってあげよう。