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2010年3月

2010年3月30日 (火)

3月30日 チューリップ

3月30日 チューリップ 小学校から持ち帰ったチューリップがさきました。もう一つはまだこれから。きっと桃くんの退院をまってるだよね。

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2010年3月29日 (月)

3月29日 治療法について

ネフローゼの治療法っていくつかあるみたいだけど皆さんどんな薬で治療しているんですかね。我が家は、通常はネオーラル服用、蛋白がでたときはネオーラルとプレドニン服用です。蛋白がでたときは入院し、蛋白がきえて2〜3週間で退院です。プレドニンは徐々にへらしますが服用中は体育は休みです。みなさんはどんなことしてますか?食事とか気をつけていますか?

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3月29日 コメントありがとう

皆さんからのコメントに涙してしまいました。みんな応援してくれてるし、病気と前向きに戦ってるんだなと元気をもらいました。 ちょっと前までは、なんとかしたら、薬はゼロになり、普通の子と同じになるんだなあと思っていましたけど、まだ桃くんには、病魔が潜んでるし、蛋白は出るときは出る、と、最近やっとそう思うようになりました。 そして、病院にいても、桃くんはとっても元気で何でここにいなくちゃいけないんだ、どうしたら再発しないのか、どんな薬をどのように飲んだら再発しないのかと、しばらく自問自答していました。 自分のまわりには同じ病気子はいないし、病気のことをわかってもらえるわけもないので、話さなくなりました。でも、ブログで同じ痛みがわかる方からコメントもらって気が楽になりました。ありがとう。 明日、桃くん、採血です。明後日の専門医の診察でどうなるやら。新学期には間に合いますよう。

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3月29日

3月29日 桃くんの作品です。びっくりです。狭い部屋でもやることはあります。

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2010年3月28日 (日)

3月28日 ありがとう

入院生活をしている間に桜も咲き始め、金ちゃんの保育園も終業式も終り、あと3日で3月も終わろうとしている。年度末だもんね。どたばたするわけよ。

4月の新学期、始業式はマスクしていっていいよと先生から話をもらったんだけど、じゃあ退院の予定は?となるとまだ話がでていない。今度の週末かな??

今週は、年度末、年度初めということもあり、パパもママも大忙し。金ちゃんの保育園の始業式もあるしね。

みなさん、コメントありがとう。

周りの人は大変だね。がんばってね。と必ず言ってくれるけど、この病気を本当に知っている人からの励ましや共感は本当に心強いです。

いつの日かネフローゼという病気に対する対処方法や生活で気をつけたらよいことなど、私たちの経験からもアドバイスできる日が来ることを祈っています。

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2010年3月27日 (土)

3月26日 足のしびれ??

今回の入院中、桃君寝ていると足が痛いといっておきることがある。どうも寝るときに膝まづいて寝ているらしくしびれているようである。

寝方によってしびれているのであればよいけど、薬の影響とかじゃないかと心配してしまう。

プレドニンを飲んでいるとカルシウム不足になって骨がもろくなったり、運動不足になったりしているので、どこか体がおかしくなっても不思議ではない。付き添っているだけでも体をごかすことができないので、通常の生活に戻るとだるさを感じる。

桃君も退院したらしばらくは体育はできないけど(プレドニンを飲んでいるので)、少しづつ体を動かして体力をつけていかないといけないね。

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3月26日 入院3週間目です。

今週で入院3週間目です。前回はこのタイミングで外泊許可がでて、退院の予定も具体的になっていましたが、今回は再発ということもあり、ちょっと慎重ぎみなのか、まだ退院の話には至っていません。4月からは新学年新学期、クラスも新しくなるので始業式から学校に行かせてあげたいという親心と、無理をして再発するのもどうかと思う両極端の気持ちがあり、どうしてよいのか。先生も始業式からはマスクしていってよさそうなこともいってくれていますのでその辺は考えてくれています。

とにかく、春休みでもあるのでできるだけ無理をせず、かつ新学期には学校に行けるよう少しでも都合良くいってくれることを祈るばかりです。

今回の入院で以前からまよっていたノートPCを購入しちゃいました。

病院にいながら入院生活を記録したり、インタネットできたり少しだけ便利になりました。でも再発せず、あんまりこのPCが活躍しなくてもすむことが一番です。

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2010年3月24日 (水)

3月24日 転勤

担任の先生が異動になってしまいました。弱気だった桃くんにちゃんと自信を持たせてくれて、病気のことも、一緒に涙しながら心配してくれたのに。せめてもう一年の同じ学校にいてほしかったです。 今日から、プレイルーム許可でました。といっても、何もないところなので、おもしろくないらしく行かなかったそうです。

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3月24日 体操

汚い話ですが、桃くん、うんちが出にくくなってしまっています。プレドニンのおかげで、食欲はあり、だいたいいつも完食で、溜まってるはずなので、お腹さすったり、マッサージしたりしてるのですが、効果はあまりありません。 今回の入院中、すでに二回も座薬にお世話になっています。 で、昨日の朝、ラジオ体操やったんですが、どうも先生が良い顔をしなかったようです。

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2010年3月17日 (水)

3月17日 減量

プレドニンが、20日まで毎日5錠、21日から隔日6錠となった。隔日というのが私たちが慣れていないが、多分副作用を避けるためだと思う。 桃くんがネフローゼになって、どうしたら再発しないようになるのか、根拠もなく、良いと思われそうなことはしてきたつもりで、これからもするつもり。ただ、病気は薬によって抑えられてるのではないか、減量したら、再発してしまうのではないか、と思ってしまっている。 いつまで、薬と仲良くしなければいけないのか。 運動会に出してあげたい、一緒に公園でボール遊びしたい。いつまで、我慢したら良いのか。 誰か教えて。

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2010年3月16日 (火)

3月16日 蛋白マイナス状態

蛋白がマイナスになり、後はこのまま蛋白がでないことだけを祈って毎日を過ごす生活になってきた。

こうなると次は、薬の減り方はどうなるんだろう、退院はいつになるんだろうと先のことを考えてしまう。あせらずあせらずとは思うが、4月の新学期には学校に行かせてあげたい。春休みには金ちゃんと一緒に遊ばせてあげたい。どこかに連れて行ってあげたい。なんていろいろと考えてしまう。でもあせらずあせらず。それが今一番大事なことだと思う。

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2010年3月15日 (月)

3月15日 蛋白マイナス

心配していた蛋白が今日やっとマイナスになりました。

6日目のマイナスで、結果、いつも通りでしたが、蛋白の減り方が若干遅くてひやひやしました。今回はあせらずじっくりと薬を減らして、もう再発しないよう祈るばかりです。

終了式には、学校には行けそうにありませんが、学校の友達が手紙をたくさん書いてくれます。なんとうれしいことでしょうか。

2年生になる春には、みんなと同じく学校に通わせてあげたいです。

今のクラスのみんなとは会えずじまいになってしまいますが、入院中にいただいたお手紙は桃君にとっては宝物です。大切にしたいお友達ですよね。

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2010年3月14日 (日)

3月14日 蛋白減りました

プレドニンを25mgを水曜日から服用して今日で5日目。昨日まで蛋白が減らずにちょっと心配でしたが、5日目にして2+になりました。いつも6日目ぐらいでプラマイ0になるぐらいなのでまあまあ、いつも通りかなといった感じ。若干減り始めが遅かったので心配でしたが。。。

あとは、順調に蛋白がへってくれることを祈るだけです。

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2010年3月12日 (金)

3月12日 入院3日目

入院によるショックがうけいれることができ、なんとなくさみしさの中、毎日がすぎていく。蛋白が消えるのはいつも五日目ぐらいから。まずはそれが目標だね。今はプレドニン五錠25mgです。

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2010年3月11日 (木)

3月11日 二日目。

ママです。再発かわかったときはあまりに早すぎて何も考えれず、しばらくして、ショックでつらくって、今は、事態を受けとめ、入院生活を充実させなくてはと思い直しました。 やはり、再発すると皆に負担がかかるのに、文句も言わず、助けてくれるので、ついあまえて私は仕事に行きますが、そろそろ考えるときかなぁと思います。桃くんがおっきくなって、一人でも、病室にいられるまでにはまだ何度か再発するかもしれないし、金ちゃんとの時間をもっと作ってあげたいと思うと、仕事もやめどきかと考えてます。

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3月11日 入院2日目

今朝おきて桃くんの入院を改めてかんじた。金ちゃん含め、さみしさをみんなが感じているはずだ。 金ちゃん、五歳だから、にいにの入院もママがつきそいでいないこともわかっている。でもそんなことじゃぐずったりしない。絶対にさみしいはずなのに。大きくなったなとつくづく思う。

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2010年3月10日 (水)

3月10日 入院

蛋白がでて通院、そく入院です。4+でした。4月からの新学期にむけて退院したいな。また一からだけどがんばりましょう。

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2010年3月 9日 (火)

3月9日 昨日からぶるー

桃くん昨日から蛋白がでていたみたい。ぶるーです。明日病院でたぶん六回目の入院です。かなりぶるーです。折角学校にも行き始めたのですがかわいそうです。明日蛋白がでていないことをいのるばかりです。

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2010年3月 8日 (月)

3月8日 今の生活

先週の木曜日、退院後の外来があり、無事に金曜日から学校にいっています。プレドニン服用のため体育は見学です。ちなみに金曜日からネオーラル30、隔日プレドニン15になりました。隔日なんで忘れそうになるのがこまります。

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2010年3月 1日 (月)

3月1日 さんまのしゃべくり007 最高!?

さんまがしゃべくり007にゲストで出演。さんまがひな壇でテレビにでるなんて初めて見たよ。さんまに番組ハイジャックされているみたい。。。

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3月1日 無事退院

2日間の外泊も無事に過ごし、本日退院することになりました。

でもプレドニン25mgを隔日投与なのでちょっと完治ではないんですけどね。

プレドニンとネオーラルで、蛋白が出ないように、しばらくは要注意です。

しばらくの間平和だったせいか、この3週間は久しぶりに我が家にとっては大変な期間でした。なんとか蛋白も消えてまた平和な生活に戻れつつあって一安心です。

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