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2010年4月

2010年4月20日 (火)

4月19日 運命

桃くんが退院して今週で3週目に入る。プレドニンも1錠へり4錠になっている。

そんな平和な普通の1週間が始まろうとしてのだが、

我が家にとって、とっても大事な人が永遠に旅立った。。。。。

桃くんも、金ちゃんもまだよくわかっていないのかわからないようだった。

今はどう反応してよいのかわからないんだろうね。なんとなく雰囲気は感じている。

これから一日一日が過ぎるにつれて、大事な人がいないってことをなんとなく

実感するんだろうね。自分も小さいころそうだったと思う。

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2010年4月15日 (木)

4月15日 主治医外来(退院診察

入院以来、初の退院の診察だった。とりあえず、蛋白は出ていませんでした。

18日より、プレドニンを1錠減らし、4錠とすることのこと。前回のときは、3錠で再発しているので、月末の専門医の外来時に薬の減量について、相談するつもり・・・。

今週のママの多忙は終りを迎えそうです。

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2010年4月12日 (月)

4月12日 2週間目

今日から新学期2週間目です。前回は登校を初めて2週間目で再発したので少しドキドキです。朝の尿検査もちょっとでも青いと再発かとひやひやですが、今朝の尿チェックは黄色で問題ありませんでした。

でもプレドニンを飲んでいるので運動はできないのでちょっとかわいそうですが、本人もわかっているので、騒いだりするのは我慢しています。

まずは、学校にいくことになれることが第一目標です。

勉強のほうは、春休みだったこともあり、今のところ大きな遅れということもないようです。

勉強や運動はともかく、一日でも普通に学校に通えることだけです。

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2010年4月11日 (日)

4月11日 久しぶりに

のんびりとした、午後の時間を過ごしました。

子供たちは、前のおうちでパンを作りに行きました。ママとパパは、できあがりに合わせて、行きました。その間、一時ですが、静かな時間を過ごしました。何してよいのかわかりませんけどね・・・。

でも、桃君の再発に私はびくびくしています。

食事、遊び、学校、友達・・どれをとっても、どうしたものか。悩んでも始まらないのはわかってるんですけどね。桃君は、退院から時間が経つにつれ、少しずつわがままになってきているし。(でも、自分がどういう病気で、どういうことをしてはいけないのか、しなくちゃいけないのかが、わかっているみたいで、健気さがわかるだけに、かわいそうで。)

来週、主治医の外来でプレドニンを減量する予定だけど、プレドニンの減量に合わせて、ネオーラルを増やしてもらおうか、悩んでいるところ。どうしよう・・・。

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2010年4月10日 (土)

4月10日 やっと一週間経ちました。

退院してから、やっとです。何だか、ひやひやして落ち着かず、朝の尿チェックは胃が痛いです。 食事も桃くん退院してから、野菜中心。それも蒸す系ばかり。おかげで私もお通じがよくなりました。でも、作ってくれるバーバはホントに大変です。週末は頑張ります。

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2010年4月 7日 (水)

4月7日 やっと

4月7日 やっと 二つ目のチューリップが咲きました。桃くんの退院まちでした。 やっぱり、久々の学校は疲れるみたいで、帰ってくるとゴロゴロしているみたい。のんびりいくしかないですね。 毎日、食事はバーバが作ってくれますが、悩ましいみたいです。オススメの献立とかあったら、教えて欲しいです。

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2010年4月 5日 (月)

4月5日 見つけました。

3月5日 見つけました。 図書館に本を借りに行ってみつけました。あらためて、ネフは難病なんだな、と思いました。今朝、金ちゃんは保育園に行きたくないと大泣きでした。ニーニがうちにいるから、一緒にいたいそうです゜。(p>∧

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2010年4月 4日 (日)

4月4日 久ぶりの休日

桃君が退院して初めての週末。久しぶりに家族そろって休日を過ごした。

正直、病院の付添ばかりしていたので何してよいかわからない。テレビ見て、散歩して、お花見して、粘土して、オセロして、トランプして、とちまちまよく遊んだ。

弟の金ちゃんは大好きなにいにが帰ってきて、楽しく遊んだけど、子供ながらに気をつかっているし、久しぶりににいにとのあそびで疲れたみたい。

まあ、明日から2人とも新学期。桃君は久ぶりの集団生活、新クラスなのでちょっと不安があるみたい。

金ちゃんは保育園の最上級生。いろいろとやることがあるのでこちらも不安あり、楽しみあり。

一年、元気に過ごせることを願っています。

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チューリップ

チューリップ 近くの公園で春をみつけました。

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2010年4月 3日 (土)

咲いたよ

咲いたよ 退院とあわせて咲きましたよ。

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2010年4月 2日 (金)

4月2日 帰ってきました

なんとか自宅に帰ってきました。

入院中自宅にいる金ちゃんも、ママがいるときは、私にべったりなのに、今日は桃君がいるせいか、私より桃君にべったりで、私にくっついてこない・・。ちょっとさびしかったりしました。でも、金ちゃんの嬉しそうな顔。もう涙が出ちゃいますよ

さてさて、皆さん本当にありがとう。壊れそうなわたしの心を助けてくれました。皆さんのコメントは本当に、心に響きました。

TKさん>>ネオーラルが効いているのですね。絶対大丈夫、来週にはピッカピカの1年生になれますよ。環境が変わるので、子供の気持ちはドキドキしてるでしょうから、よく見てあげてください。うちも、早寝させたりして、なるべく疲れを取ってあげれるようにしていました。

ひでりんぱさん>>点滴打ちながら、病棟を歩いてるんですか?驚きです。うちは入院中は、蛋白なくても、部屋の中とプレイルームしかいれませんでした。長い入院は、大変ですから、体に気をつけてくださいね。

しーちゃんさん>>お仕事されてるんですね。実は私も。親たちが親身になって助けてくれてたおかげで、私はのほほんと仕事がしてこれました。仕事をする私よりも、病院に付き添ってもらっていた祖父母のほうが大変だと、申し訳ないといつも思っています。

でも、自宅に帰ってきたらきたで、不安度は増しているような気がします。こんなの初めてなんですよ、桃君は。ステロイドの飲みながら、普通の生活すること、集団生活すること。感染症や骨のこと、やはり気になりますね。

毎朝の尿チェックが、かなりいやですが、(桃君が病人であるという)自分への戒めにもなります。

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4月2日 金ちゃん新入式

4月2日 金ちゃん新入式 にいってきました。今日から、年長さんです。一緒にいる時間が少なかったので、とても甘えん坊で、この先、不安です。

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4月2日 チューリップ

退院を待っていてくれたかのように咲くまであと一歩です。今日は楽しくなりそうだと桃くん言っています。

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2010年4月 1日 (木)

3月31日 専門医診察

がありました。 プレドニンを飲んでいる間はネオーラルの減量はやめ、夏に腎生検をしましょうとのことでした。プレドニンの副作用は目に見えやすいけど、ネオーラルの副作用はわかりずらく、子供は人生先が長いので、ということでした。 それから、安静度について専門医の考えは、プレドニン飲んでいながらも、入院しなくても外来でオッケーみたいでした。昔は副作用の心配があり、入院を余儀なくされていましたが、重傷になるケースは稀だと医う経験からだそうです。 ただ、桃くんの主治医は自分ではないため、主治医と家族と話をしながら、許容範囲でやっていったらどうでしょうかといわれました。私自身、試験紙できっちり確認することが大切だと思いました。 で、一応明日退院になりました。そうなると、不安もふつふつと湧いてきますが、桃くんに少しでも普通の生活をさせてあげたいですね。

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