我が子とネフローゼ

桃君、腎生検を終えて、1週間ぶりにかえってきた。

金ちゃんが、大変よろこんだそうだ。そりゃそうだよね。1週間もの間、大好きなママとにーにがいなかったんだもんね。明日から、家族そろっての夏休みになるよ。この生活がいつまでも続きますように。

今回の検査入院で、同じネフローゼで悩んでいる家族がたくさんいることが改めてわかった。

桃君が使っているプレドニンとネオーラル以外の薬を使っている子もいれば、いろいろな薬を使っても薬が効かない難値性のネフローゼの子もいる。一緒の病気だからこそいろいろと苦労話もわかるし、気持ちもわかる。ネフローゼの新しい薬もあることもわかった。

治療法もいろいろあるけれども、正解はわかっていない。親としても病気についての情報をしらべ、一番よいと思う治療をさせてあげたいですね。

いろいろな人と情報共有して、調べていきたいです。

腎生検から３日がたちました。ほんと順調でなによりです。

このブログで腎生検のこと報告しましたが、皆さん、ほんと自分のことのように心配していただきありがとう。みなさんからのコメントが何より励ましの言葉になります。

今回腎生検で、ちょっと遠くの小児腎臓の得意な病院までいきましたが、たくさんのネフローゼの子供たちとあいました。

みんな、ネフローゼに真剣に立ち向かい、頑張っている様子も見ました。これからも桃君と病気と向かって頑張っていかなきゃなと思います。

そしていつか、ネフローゼという病気が完全に治るといいな。

パパは、今日は金ちゃんと過ごしました。桃君もママもいないので、やっぱり金ちゃんはさみしいんですよね。やっぱりかわいそうです。口には出しませんが、夜ちょっぴり涙が出ちゃいました。あと少しで帰ってくるよと言い聞かせて寝かしました。

蛋白が出ちゃうと、病院に長い間泊まり込みになります。小さい兄弟がいるとやっぱり兄弟のほうのケアもしっかりしないとね。みなさんもきっと苦労しているんでしょうね。

腎生検から一日が経ちました。おしっこへの出血もなく、ベッド上での安静もとけました。

まずは、よかったですね。

いよいよ、検査です。

桃君3年ぶりの腎生検に向けて本日入院しました。

あしたはいよいよ検査です。無事におわりますように。

手足口病からはじまって、4日間も熱がでていた桃君。4日目には病院にいって熱さましをもらうも、その後は順調に熱が下がり、今日は元気に学校にいけた。

いよいよ今週末は腎性検。熱が下がらなければ腎性検の日程もかえなければならない状態だった。世間は、大雨だったと思えば、38度という猛暑だったり、とってもおかしな天候で夏風邪もはやっている。子供だけでなく大人も体調管理をしっかりしないと倒れちゃいそうです。

腎性検が終わったら、花火やプールや海に連れて行ってあげたいですね。真黒に日焼けして楽しい夏休みにしてあげたいです。

金ちゃんの手足口病が桃君に移った。手と足にぶつぶつとでてきて、最初は熱はなかったのだが、土曜日よるから熱も出始めた。熱は37度から38.5度ぐらいまで。

痙攣がこわいので痙攣どめだけ使った。まだ熱がさがらない。もうすぐ夏休みなので早く熱が下がって残りわずかな1学期を元気よく過ごしてほしい。

おかしな天気が続きますね。大雨注意報といいつつ晴天が続いたと思うと大雨がざっとくる。

まったくはっきりしない天気です。

昨日、手足口病と診断された金ちゃん。昨日に引き続き保育園にはいけずおうちで休養です。夕方からなんと蕁麻疹もでてしまったようで、すごくかわいそう。なかなか寝付けず大変な一日でした。明日は蕁麻疹がなくなり、痒さだけでひくといいですね。

夜も痒みがでずに、寝れるといいな。

高校野球が始まりました。わが子たちにも野球をやらせたいのですが、桃君は全くその気がありません。金ちゃんは、にいにと一緒が一番なので、野球なんてもってのほか。

パパとしては、ちょっぴり残念です。

そうそう、昨日は、選挙もありましたね。野球選手といえば、中畑選手や堀内選手、石井選手などたくさんでましたが、残念な結果でしたね。私が投票した人は、皆さん残念な結果でした。。。。。

消費税や普天間の問題はどうなるんでしょうかね。。。

金ちゃん、口が痛いといって食欲がありません。ちょっぴり元気がないのも昨日の疲れかとおもっていましたが、どうも手足口病でした。

完治まで3日ぐらいかかるとのことですが、熱がでないといいな。

桃君にもうつりそうで、ちょっぴり心配です。7月末には腎性検をやる予定ですので

体調くずさないように気をつけないとね。天気も悪いと風邪もひきそうですし。

そうそう、3年前に腎性検をやって、退院する日も台風で帰ってくるのがすごい大変だったこと思い出します。

今年もプールにいきました。

残念ながら天気が悪く、寒い日でしたが、あいにく屋内プールもあったので

風邪をひかずにすみました。子供たちはスイミングで練習しているクロールを披露してくれました。今年もチャンスがあればプールにつれて行ってあげようと思います。

梅雨なのか、異常気象なのか天気が悪い日が続きますね。週末は天気になりますように。

寝不足にしてくれた侍日本も負けてしまいましたね。

梅雨になったけど、あんまり雨にもならず、蒸し暑い毎日が続きます。

7月になったということで子供たちの夏休みももう少し。

海やプール、それにキャンプや花火、楽しい夏をすごさせてあげたいです。