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2011年5月

2011年5月31日 (火)

5月31日 運動会

土曜日から延期になっていた金ちゃんの運動会が行われました。今年、初めての小学校の運動会だったので、お兄ちゃんと一緒にやりたかったみたいですが、しょうがないですね。 ママも桃くんのために必死になってビデオ回してきました。金ちゃんの様子や、桃くんのお友達の様子をみて、何だか、うれしそうでした。 さて、まさかの再発後、退院が、明後日に決まりました。プレドニン飲みながらですので、不安は大きいですが、やってみるしかないですね。他にも同じ境遇の子はきっといるんでしょうが、どんな気持ちなんでしょう。今まで、桃くんはプレドニンが少量になってからの退院しかなく、こんな多量はあまり経験したことがないので、不安です。

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2011年5月29日 (日)

5月29日 再発から6日

24日の蛋白がでてから、6日目。25日からプレドニンを毎日30mg、ネオーラルを40mgから50mgに増量し、様子をみていました。ずっと3+だったのが今日1+まで回復。明日にはマイナスになりそうです。

再発には、少しびっくりしましたが、蛋白ももどってきたので一安心です。

今度は、無理をせず、すこしづつ普通の生活になれるように、家族で話をしています。

「あともう少し」が我が家の今を語るにちょうどよい言葉です。あともう少し、あわてずに頑張りましょう!

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2011年5月25日 (水)

5月25日 なぜか

本当は今日退院と予定でしたが、なぜか昨日からタンパクが出ちゃって、退院もなし、もちろん登校もなし、です。 みんな、ショックを隠せません。でも、また乗り切るしかないです。幸か不幸か、今日はパパが1日付き添いしてくれるので、私は金ちゃんの所に戻れます。金ちゃんもいっぱい頑張ってくれてるので、たくさんギューしてあげなくちゃ、です。

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2011年5月22日 (日)

5月22日 外泊許可

土曜日の朝、突然主治医から外泊許可がでました。予期していなかったのでちょっとびっくりしましたが、とっても嬉しい週末でした。

桃君、病院から久しぶりにおうちに帰ってきて、引っ越してきたみたい。やっぱりおうちがいいななんっていってました。

子供たちは、今まで一緒に遊べなかった分、寄り添って話をしたりゲームをしたりテレビをみていました。

最後は病院に帰ってしまうときはさみしかったけど、あともう少しだから頑張ろうとみんなで誓いました。

病院生活に慣れてしまったせいか、桃君も金ちゃんも、「病院に帰る」という表現になってしまっています。あともう少し、あともう少し、あせらず、あせらず。

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2011年5月19日 (木)

5月19日 久しぶりの

学校でした。外出という形でしたが。 昨夜は興奮して、寝付けなかったようですが、朝も早起きでした。 うれしい気持ちと心配な気持ちと半分ずつだったようです。 ですが、思っていた以上にみんなが、桃くん桃くんと声をかけてくれたそうで、不安は飛んでいったみたいです。 このまま、順調に退院したいものです。

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2011年5月17日 (火)

5月17日 マイブーム

5月17日 マイブーム 5月17日 マイブーム 今回の入院はパズルブームです。この某会社のチョコレートのようなもの、実はパズルです。簡単そうなのですが、これがまたなかなかできあがりません。悔しくてみんなはまっています。

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5月16日 とりあえず

ママが書いたように今週から学校にいけるようになりそうだ。

本当は来週退院予定で、それまでは病院でってことだったんだけど、小学校になって勉強の遅れも心配なのでということで、病院から学校に通うことという形で、主治医の先生にお願いした結果、実現した。

無理して再発しても困るんだけど、桃君せっかく3年生の新しいクラスになったばっかりで、もうすぐ運動会もある。まあ運動会の参加はむりだけど、雰囲気ぐらいは味あわせてあげたい。

14日、マイナスだった蛋白が±がでた。再発????、家族、主治医、看護婦さん、みんながドキドキしながら週末を過ごしたけど、無事にマイナスになった。

無理は禁物だけど、学校にも行かせてあげたい。複雑なんだけどね。

とにかく、無事に学校に行けて、退院できるといいなと思う。

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2011年5月16日 (月)

5月16日 通学

タンパクがマイナスになり、少し落ち着いたので、登校の許可がおりそうです。退院はまだですけどね。

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2011年5月11日 (水)

5月11日

5月11日 うちのパパを初公開します。桃くんがかきました。笑えるほど、にています。

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2011年5月 8日 (日)

ネフローゼになって気をつけていること

桃パパです。

海ママさんのところもネフローゼで頑張っています。お互いがんばりましょう。

我が家で気をつけていることを書いてみました。医学的な根拠はないので参考程度にしかなりませんが、ぜひ読んでみてください。

・毎朝、おしっこの検査をしています。対処が遅くなると蛋白がもれてしまい浮腫が出てしまうので、蛋白が出たらすぐ対処できるように注意しています。

・塩分に気をつけています。食事は、家族全員で気をつけています。

料理にはお塩を使わないようにして、ダシやお醤油は塩分カットものをできるだけ使うようにしています。当然、お醤油やおソースは最小限にしています。

お菓子の塩分も多いので、ポテトチップスやハンバーガーは食べさせていません。

食パンも塩を入れない自家製にしています。

お味噌も塩分控えめな手作りのものをもらって使っています。

・疲れをためないようにしています。夜は8時には寝かせています。週末も疲れが溜まらないように土日のどちらかはゆっくりさせています。

・体力をつけるために、水泳をはじめました。

・風邪の季節はマスク着用。冬場外出するときはマスクつけて風邪やウィルスをもらわないようにしています。薬の影響もあって、移りやすいので注意しています。

ネフローゼの再発のメカニズムは分かっていませんが、熱がでたり、疲れが出たり、虫に刺されたりすることをきっかけに再発してしまうことがあるようです。

制限ばかりしていても再発するときは再発しちゃうので、できる限りの注意はしているけど、いろいろとたくさんの経験をさせてあげようと思っています。

みなさんは、何か気をつけていることありますか?なにかあったら教えてください。

お願いします。

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5月8日 蛋白マイナス

今日は予定どおり蛋白がマイナスになりました。朝のおしっこには少し泡が出ていたので少し心配だったのですが。これで、プレドニンの減量も決まり、2週間程様子をみて蛋白が出なければ退院できそう。

早く学校にいけるように。でも無理は禁物。疲れがたまると再発してしまいそうなのでゆっくりあせらずやっていかないとね。桃君の腎臓ちゃん、よくがんばりました。あと一息です。がんばれ~!

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5月7日 蛋白がさがりました

プレドニンを飲み始めて5日目。今までの経験からするとそろそろ薬がきいて蛋白がさがるはず。体も大きくなったので薬の分量とかも変わっているのでちょっと心配でしたがなんとか2+になることになりました。

まずはよかった。よかった。

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2011年5月 6日 (金)

5月6日 本日の二人

桃君は、プレドニンを飲んでいるにも関わらず、おなかがすかないらしく、朝、ご飯をほとんど食べなかったら、昼前にヒステリックになっていました。珍しいですね。

金ちゃんは、振替の水泳教室に連れて行ったら、「聞いてない、行きたくない」と大泣きされました。理由は分かっているんです。お兄ちゃんがいないから。今日は大目に見て、やめて帰ってきました。

いろんなところにストレスの余波がきています。

助けてくれるみんな体を壊さないように・・・。

海ママさん>

退院とのことおめでとうございます。

家族と離れる時間があると、一緒にいられる時間の素晴らしさを実感すると思います。

アドバイスなんて大それたことはできません。

思うのは、疲れさせないようにすることでしょうか?

でも、うちは頻回に再発していますので、効果があるどうか・・・。

何度も再発して思うのは、何をしても再発するときはする。。ということでしょうか。

だから、怖がらずにたくさん楽しい思い出作ってあげてください。楽しい冒険させてあげてください。

もちろん、再発は嫌ですが、再発を怖がっていたら、どんな大人になってしまうのか、それが心配です。

一緒に乗り切っていきましょう。

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2011年5月 5日 (木)

5月5日 子供の日

ゴールデンウィークの連休も今日で終わり。子供の日でもあって、とってもよい天気でした。

桃君はあいかわらず蛋白4+。

仕方ないので付き添いの合間に五月人形、こいのぼりをしまいました。

本当なら旅行、バーベキュー、やって楽しいゴールデンウィークのはずだったんだけどね。

1年生の金ちゃんは、「金ちゃんだって我慢しているよー」と小さいながらに我慢してくれている。家族全員でこの壁をのりきって、子供たちも大きく成長してくれることを祈っています。

まずは、早く蛋白がでなくなることだけです!

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2011年5月 4日 (水)

5月4日 大失敗

入院3日目、プレドニン2日目、ゴールデンウィーク2日目?

まだ、たんぱくは出ている。出なくなるにはまだ早い。今日は天気がとってもよい、ゴールデンウィーク2日目。せっかくなので金ちゃんを少しでも楽しい思いをさせてあげようと近くの公園にお弁当をもって遊びにいった。サッカーしたりして、パパはくたくた。この前みたいに腰がいたくならなければよいが。

桃君の入院生活を少しでもまぎれるように考えた。サッカーを始めたばかりで今回の入院になってしまったので、サッカーゲームでもやらせて、ルール覚えたりしたらどうかなとWinningElevenというDSのサッカーのソフトを買ってあげた、

さぞよろこんでくれるかと思い、やってみようとしたら、なんとDSの3Dのソフトだった。DSでも、普通のDSと3DのDSではソフトがちがうらしい。桃君に、パパそんなこともしらないの?とつっこまれた。

知らなかった。名前が似ているから一緒だと思っていた。いつのまにかパパもすっかりおじさんになっていたみたい。

ママにはまだいっていないけど、かなり無駄なことをしたみたいです。ごめんなさい。。。

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2011年5月 3日 (火)

5月3日 入院二日目

今日もやっぱりたんぱくがでていて4+.プレドニンが始まった。たんぱくがでなくなるまで、今までの経験だと4日ぐらいかかる。ゴールデンウィーク中になんとかなくなるといいな。

さて、入院中の桃君、DSやマンガをよんだりしているが、一人でゲームやってもつまらない様子。なんとか退屈しないで過ごせる方法を探してあげないとね。

まだまだ始まったばかりです。学校もあるので、一日も早く外にだしてあげたいです。

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2011年5月 2日 (月)

七回目の入院

2011年5月1日 検査紙 で青色(ネオーラル毎日朝30mg) 4月30日から発熱あり。ネオーラルの減量はなし。

2011年5月2日 検査紙 で青色 検査の結果4+ 入院

2011年5月3日 陽性であれば、プレドニン7錠(35mg)で治療開始予定。  

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六回目の入院

2010年3月~2010年4月

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5月2日 再発

何回目かわかりませんが、再発しました。 入院に辺り、私も桃くんも、悲しいくらい、慣れたものでした。桃くんと金ちゃん、離れ離れになるのが、たまらないみたいです。 入院により、桃くんはもちろんのこと、金ちゃんは、もっと、心に痛みを抱えている気がします。 明日から、プレ6坪です。

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5月2日 始まってしまいました

4+でした。

今日から入院生活がまた始まってしまいました・・・・↓。。。。。。

土曜日の午後、久しぶりに「八日目の蝉」という映画をパパとママで見に行きました。

この映画、子供への愛情について表現した映画で、子供たちに愛情を注ごうねと話していた矢先、桃君熱が出てしまいました。

インフルエンザ?を心配していましたが、熱もそれほど高くならなかったので安心していました。ところが、日曜日の朝のおしっこの検査紙が少し青っぽく・・・やな感じでしたが熱のせいかなと思い1日様子見。(かなり憂鬱な一日でした。。)

月曜日、祈る思いで、再びおしっこの検査。検査紙は見事に青↓が~ん。

もう一日様子を見ようと勝手な相談をしていましたが、担当医と相談したところ明日からは連休のためもあり、早く検査をしたほうがよいとのことで、検査の結果予想どおり今日から入院することになりました。

もう、入院は慣れたもんですが、やはり家族全員ショックです。

今までとは違うことは、金ちゃんが1年生になったばかりで、金ちゃんにも”入院”により大好きなにいにと会えなくなることと、保育園とは違い1年生としての学校の準備があることです。

唯一の救いは、まだゴールデンウィークなので、会社が休みということです。

また、明日からおしっことにらめっこの日が始まります。

みなさんもがんばっていると思いますが、私たちも同じように頑張ります。応援してください。

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5月2日 〓

まさか。。

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