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2011年6月 8日 (水)

6月8日 恐いです・・

ネフローゼの子供を持っていて、この言葉は育児放棄かもしれませんが、

朝の、蛋白チェックがものすごく怖いです。

これは、以前の再発時より、パパにお願いしていますが、朝起きれない時なんかは、自分がやるかと思うと、鼓動がものすごく速くなってしまいます。

本当に怖いです。

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コメント

毎日のたんぱくチェック、ストレスになりますね。私も娘が初発5歳から3年半毎日調べています。カップに採ったとき、少しでも泡がでているとそれだけで心臓バクバクしていました。以前は娘の前で調べていましたが、今は娘がトイレから出た後でチェックして、トイレのカレンダーに(−)薄い黄色 300mlとか書き込んでいます。娘に、私の調べているときの顔が怖すぎると言われ、調べる私よりも娘のほうがチェックに関して敏感でストレスを感じています。
育児放棄なんて誰も思いませんよ。毎日チェックしなくてもいいといわれてますが、そうもいかないので、少しでもストレスを減らせるといいですね。あまり神経質にならないようにが大切なんでしょうね。経験して思うことは、再発するときは何してても再発するし、しないときはどんなにひどい風邪をひいても大丈夫のような…
入院か自宅療養かは、病院の体制にもよります。その病棟が急性期病棟だと、ほとんどの子が何かしらの細菌またはウイルスにより入院していますので、ネフローゼの子を個室隔離していても感染防止は安全とはいえません。娘は再発時個室入院して、ステロイド大量期に水疱瘡に院内感染しました。先生からは、水疱瘡は空気感染のため、一番離れた部屋に隔離したのにあかんかったと謝られました。小児腎臓専門の病棟だと、大部屋でも感染の問題はほとんどないと思います。私は今は再発時、自宅での治療を選択しています。なにかあれば安心の入院ですが、ある程度自己管理できるなら自宅で感染防止して外来でフォローしてもらう…医師、家族により考え方はいろいろですね。
ステロイドの副作用に高血圧があり、それに伴うのぼせ、頭痛などがあります。あまりにも数値が高いと心配ですが…

投稿: ゆきまま | 2011年6月10日 (金) 11時28分

あゆぱぱさん、こんばんわ、桃パパです。
我が家は、かれこれネフローゼとつきあって7年になります。再発もたくさんしていますが、薬を飲めば蛋白が消えてくれます。
今は桃君もプレドニン、ネオーラル、胃薬を服用しています。また外出するときは、マスクをして、帰宅時は、うがいをしています。

とにかく、薬を飲んで蛋白が出なければ問題ありませんが、薬の副作用で免疫がおち感染するリスクがあるため、マスク、うがいが必要であり、口内炎もよくできました。プレドニンには胃薬が付き物ですし、骨が弱くなるので体育は見学です。

長いこと薬を飲むと副作用が強いので、少しづつ薬を減らすことも大切です。薬を減らすと再発するのでつらいですが・・・。
小児性であれば、成長すれば再発しなくなるので、少しの辛抱です。

とにかく同じネフローゼであっても、症状の重さは様々のようです。再発して蛋白尿がでても、薬を飲めば1週間ぐらいで蛋白が消えていれば、軽いほうだと思います。

今は3歳で初発なので、まだご両親も心配かと思いますが、毎日のおしっこのチェックを欠かさないことですね。蛋白だけでなく浮腫みが出てしまうと治療も長引いてしまいます。
血圧が高いのは少し心配ですね。心配であればやはりお医者様にご相談するのがベストだと思います。

ネフローゼという病気になって、自分たちもインタネットやお医者様にいろいろと相談し、ネフローゼという病気や薬について勉強しました。
家族で力を合わせてうまく病気と付き合うしかありません。どうぞ大変ですが頑張ってください。

一緒に頑張りましょう!!素人なので経験しか話せませんが、これからもよろしくお願いします。

投稿: 桃パパ | 2011年6月 9日 (木) 22時36分

育児放棄だなんて誰も思うわけないじゃないですか。
桃くんが大切だから、怖いのは当たり前ですよね。

以下横レスで失礼します。
うちの娘が初回入院したときは
体重8〜9キロの身体で、プレドニン隔日27.5mg+ネオーラル毎日0.5mlとその他で計7種類の薬を服用しながらの退院でした。
入院中に二度も感染症にかかり、やはり院内にいる方が感染リスクがあるのではという判断でしたが、放り出された様で不安でした。
ですがうちの子は当時まだ1歳後半だったため、他の子と接触させずなるべく家で過ごすという生活がなんとか可能でしたが、大きくなってくるとそれも難しいですよね。

投稿: うー | 2011年6月 9日 (木) 22時24分

お返事ありがとうございます。
とても心強いです!是非相談に乗ってください。

入院中、3回再発し頻回再発型(?)と診断されました。現在は、プレドニン18mg、ネオーラル0.5mg、アムロジン1.5mg、ガモファー、アンギナール、骨粗鬆症の薬、口内炎が出来た時塗る薬と、毎日薬漬けです。

やはり皆さんも同じくらいの薬を飲まれているのでしょうか。薬をこんなに飲んでいるのに退院してもいいのでしょうか。

先生には同じ質問をしましたが、「病院にいても家にいても同じ、むしろ家にいて外出しなければ病院より感染症のリスクは少ない」と言われ、一応納得して退院しましたが・・・。そういうものでしょうか?

あと心配なのは、退院2日前より血圧が高くなりはじめ、退院当日薬の量を増やしたのです。
先生に退院してもいいのか聞いた所、「外来で様子を見ましょう」とのこと。

先生には入院中しっかり見ていただき信頼していただけに、退院間際の対応に「ん?」と思ってしまい・・・。薬を飲んでいれば大丈夫なのでしょうか?

質問ばかりですみません。

ちなみに、私も毎朝おしっこの検査しながら、ドキドキしていますよ。タンパクでるなー!!って!

投稿: あゆぱぱ | 2011年6月 9日 (木) 18時57分

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