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2012年7月 2日 (月)

7月2日 ネオーラル減量

昨年の再発から早1年。ネオーラルを50mgずーっと飲んでいたので

今回、1年たったのでネオーラルを減量することにした。

先生は、半分ぐらいに減らすというけど、再発が恐いのでできるだけ少しづつの減量でお願いした。

7月より50mgから40mgに。サッカーや水泳でとっても強くなった桃君の体です。

減量しても元気いっぱいに過ごせることを信じています。

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コメント

ありがとうございます

今日の検査も結果よかったです

おかげさまで顔のむくみもだいぶ減り体重も戻りつつあります
土曜日辺りに退院出来そうです♪

投稿: りりくま | 2012年7月10日 (火) 00時04分

蛋白が下がってよかったですね。
薬が効いたってことは、明日にはもっと良くなるはずです(^^)
蛋白がでて再発するとテンパってしまう気持ちとってもわかります。わが子のことだからこそとっても心配なんですよね。
わが家もそうでした。ママとパパ、大の大人がそろって泣いたこともありましたよー。
下の子がなんで泣いているの?って、心配してしてくれるんですよね。

大丈夫ですよ。きっと良くなります。
信じてあげてください。

投稿: 桃パパ | 2012年7月 8日 (日) 00時15分

今日の検査結果でアルブミンの値は2、2でしたが
蛋白は1+になっていました!

点滴を外すことが出来ました

昨日ははっきりせず不安てしたが今日の結果で
ボチボチ蛋白も-になりそうなので少し安心しました

いろいろとテンパってしまってすみませんでした

もう少し様子をみてゆっくりと治療に専念したいと思います

ありがとうございました

また何か変化があったら書き込みさせていただきます

投稿: りりくま | 2012年7月 6日 (金) 23時17分

再発前はちょうどプレドニンを減量中で30㎎まで減らしていたところでした
ネオーラルとブレディニンは同じ量です

その頃たまたま診察日で尿検査では1+でその後自宅検査で2+が3日続いたら連絡してということだったのです

その後自宅検査で蛋白が続いて土日を挟み月曜日に学校行っていてお腹が痛いと言っていると連絡があり病院に(´Д`)土日の時点で若干むくみもでていました

減量中に再発したりすると-になるまでに少し日数がかかる気がします(;_;)

投稿: りりくま | 2012年7月 5日 (木) 23時26分

もしよかったら、もう少し状況を教えてください。

①再発(蛋白尿)は、検査紙で蛋白尿チェックをしていて、すぐに気付いていた?それとも腹痛で病院にいってはじめて気付いた?
→浮腫みが出ているということは、再発に気付いていなかった可能性もありますか?

②再発前の薬は?
→蛋白尿をとめるためにプレドニン系を増やしていると思いますが・・・

投稿: 桃パパ | 2012年7月 5日 (木) 22時52分

蛋白尿が減らないと心配なんですよね。わかります、その気持ち。

医者じゃないので、正しいかわかりませんが・・

・アルブミンの投与で蛋白尿が減るわけではない。
・蛋白尿で血液中のアルブミンが減ってしまったので点滴で補充している。(蛋白尿がでているうちは、投与しても流れ出てしまう)
・蛋白尿は、プレドニン系の薬で止まる。
・浮腫みは、蛋白尿が止まらなければおさまらない。

ですので、蛋白尿が止まらない場合、プレドニン系の薬を増やすことが予想されます。

桃君の場合、毎朝おしっこチェックをしていて、蛋白尿がでたら、翌日には病院に連れて行きます。
そしてプレドニンを飲んで5日ぐらいで蛋白尿がマイナスになります。
ですので、浮腫みがでることは有りません。
(ネフローゼという病気を知らなかったときは、浮腫みも出ていてアルブミンを投与しました。)

蛋白尿(再発)を知らずにいると体中の水分が尿としてでなくなってしまうため、浮腫んでしまいます。

まずは蛋白尿がとまることが先決です。
あせらず、待ってあげてください。


投稿: 桃パパ | 2012年7月 5日 (木) 22時46分

こんばんは

今日血液検査の結果よければ点滴を外すと言っていたのですが…


いつもなら入院してアルブミン投与後はアルブミンの値が上がり蛋白数値は徐々に下がりむくみも取れてくるって感じだったのですが
今回は一旦アルブミン数値は少し上がり蛋白が3+になり
今日の結果はなぜかアルブミンの値が少し下がり蛋白3+
おしっこは結構でているのにむくみが減らず…

主治医も不思議な検査結果だと言っていました
今までないとのことでまた明日の結果をまたないとわからないと言われました(;_;)

正直怖いです(;_;)

まわりに誰もネフローゼがどんな病気なのか少しでも様子をみたことある人がいないので誰に言えばいいのかわからずけど不安でここに書かせてもらいました

すみません

投稿: りりくま | 2012年7月 5日 (木) 21時37分

ごめんなさい
さっき名前を入れ忘れてたみたいです( ̄▽ ̄;)

投稿: りりくま | 2012年7月 5日 (木) 13時47分

今の治療状態ですが
ネオーラル50×2
プレドニン60㎎
ブレディニン50×4
それと長いことプレドニンを飲んでいるのでビタミン剤のワンアルファをプラスして飲んでます

今日の朝も病院にいくと全身が浮腫んでいるのかそれともプレドニンの副作用なのかわかりませんがマルマルしてました(´Д`)

新しく別の薬を増やしてみるかと言われましたが今でさえ副作用が多い薬を飲んでいるしこれ以上薬を増やしたくなかったのでもうしばらく様子見でお願いしました

先生から聞いた薬のことを調べてみるとやはり副作用が多いんです
効果があるかもしれないので薬を試してみるか
やっぱり副作用に悩まされたくないので今のままでいいのか正直どうしたらいいのかよくわかりません

ネオーラルも2年飲んで一度スパッと切りましたがすぐ再発してプレドニンだけでは押さえることが出来ませんでした


うちの子も一年生の時にサッカーが習いたいと言っていましたがその頃発症して当時の主治医から運動制限が出されていました
そのうち最近はもう習いたくないと言うようになってしまいました(´Д`)

今の主治医はたくさん運動して!良いこと良いこと!
と言います


脱水は今まで再発してきた中でも初めてです
けど思い当たることがあって( ̄▽ ̄;)
入院する前日に子供会のキックベースの大会があって
結構暑くて炎天下の中5時間くらい外にいたからではないかと…( ̄▽ ̄;)

毎回入院したときはアルブミンいれて何日か後には顔が少しスッキリするんですけど今回はなかなかかわらなくて心配しています

何か副作用が少なくネフローゼにきく薬が出てきて欲しいです(´Д`)

投稿: | 2012年7月 5日 (木) 13時46分

書き込みありがとうございます。
いろいろな人が書き込んでくれるので、励みに頑張っています。
もしよければ、今の治療状態教えてください。
桃君も長いことネフローゼとお付き合いしていますが、脱水になったことはなかったですね。
体力は、子供の年齢にも関係しますし・・。
我が家は、体力がつけばネフローゼもきっと治るだろうと信じて、水泳やサッカーをはじめました。おかげで体力もつき、去年は休むことなく学校に行けたりしていますよ。

投稿: 桃パパ | 2012年7月 4日 (水) 22時48分

ネオーラル減量ヽ(・∀・)ノ再発せずがんばってくれといいですね

こちら昨日腹痛で病院にいき入院になりました(´Д`)
アルブミンの点滴して脱水もみられるということでしばらく点滴が続きます

体力不足かなぁ(´Д`)

投稿: りりくま | 2012年7月 3日 (火) 11時13分

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