カテゴリー「○入院生活日記○」の145件の記事

2008年10月26日 (日)

10月26日 昨日で退院1年

昨日でなんと退院1年を迎えました。

あっという間の1年でした。でも、その前までの過酷な再発の日々とは比べ物にならないくらい幸せな毎日でした。普通の家族にはわからない、普通の生活ができる・・という幸せを毎日味わっているんですから。

まだ薬は飲んでいるし、毎日ひやひやですが、いろんなことをもっともっと体験させてあげたい、と思っています。

良いことも悪いことも。最近は、やっとチョコレートも覚えて・・アイスやウインナーも通常になってしまいました。まだ、スナック菓子やラーメンはデビューしていません。それから、ガチャガチャやゲームセンターも少しデビューしたかな?

さてさて、今週末は小学校の健康診断。はたして先生に分かってもらえるかどうか

ヤレヤレ ┐(´(エ)`)┌クマッタネ

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2008年10月 9日 (木)

10月9日 一年たちます

今月でやっと退院一年。昨日は、主治医の外来。特に問題はないが、アレルギーの数値が標準よりは少し高いが、かなり低くなったという。次の専門医の外来には薬も減るという。嬉しいような、怖いような。 気になることが一つ。 毎朝、試験紙でチェックしているが、桃君の場合、マッ黄色の時はあまりない。蛋白が出るときはかなり濃い色だからわかるし、外来の時も尿検査をして問題ないといわれるので、問題ないんだろうと思うが、少し気になる。 今週末は地区の祭。参加させたいので、風邪ひかないようにしたい。

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2008年9月17日 (水)

9月17日 専門医外来

があった。いつもネオーラルを飲ませないで採血し値を見るのだが、今日はうっかり飲ませてしまって、びっくりの数値に。安定はしているので、次回は薬の減量をしましょうと。実は今回から、と言われたのだか、季節の変わり目であることと、祭や運動会など行事があるので、私が前向きになれず、次回に延期してもらった。 嬉しい半面、怖いという気持ちが先立ってしまう。この生活を崩したくないから。でも、いつかは減量し、ゼロにならなくてはならないのだ。 それから、外来で同じ年のタックン達にあった。ずっとメールでやりとりしていたが、お初にお目にかかった。タックンもとてもカッコイイ男の子。ママもやさしそうな方でした。同じようなことで悩んでいて、時間が足りないくらいで、またゆっくり話したいな。

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2008年8月 5日 (火)

8月5日 主治医外来

今日は、主治医の外来だった。

主治医の先生は女性でとても神経質にいろいろみてくれる。

一番重要なのは、採血のトラフ値。

先日の、専門医の外来のとき(7月30日)に、44.31であった。

少し低いかな~という感じだったが、低いのが問題ではなく、低くても病状が安定していればよいとの専門医の意向だったので、安心したようだった。

眼科も受けたが、特に問題はなく、半年くらいは、受診しなくてもよいとのこと。

主治医も退院後、ずっと1か月毎の診察だったが、次回は10月といわれ、ちょっとびっくり。

少しずつ、外来の感覚が伸び、安心のような、こわいような不思議な感覚。

試験紙も、まだ毎日やっているが、専門医は、週2回くらいでもよいでしょう、と。ほんと?って感じで、私は相変わらず毎日やっている。

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2008年7月10日 (木)

7月10日腎生検

桃君が検査をして一年になる。おかげで今は再発もなく保育園にかよっている。肌もやけ身長ものびたくましくなって来た。なんだかずっと昔のことだと思われてしかたない。あの時の気持ちも忘れちゃいけないけど今の時間も大切にすごしていきたい。

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2008年7月 8日 (火)

7月8日 主治医外来

毎月の外来だった。蛋白もOKですと。身長は109センチにもなった。鉄分も少し数値が上がったみたいで、薬ののまなくても食生活のみでよいと。やれやれです。 そういえば、最近、金ちゃんのウンチの失敗がない。わかるようになったのかな?まだおしっこはちびっちゃって、失敗もあるけど。 そして微妙ではあるが、TDLの申込をしてきた。パパが忙しく、怪しいのだ。ママの気持ちは、桃君元気な時に色々体験させてあげたいから。

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2008年7月 3日 (木)

7月2日 ふと一年。

考えたら、たしか、去年の今頃、腎生検をしたような。そして、再発も一年くらいしていないような気が。今日まで、退院して約半年、蛋白無しで約一年。変化のあった一年でした。 これからもこの調子が続きますように。

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2008年6月12日 (木)

6月12日 眼科受診

目の副作用が心配だったので、急遽、眼科に診察に行った。

結果、医学的には特に問題はないとのこと。先生は首をかしげていた。少しはほっとした。

でも、桃君の目が見えない状態が受診した際に見受けられたわけではないので、なんだか少し不安。今度の、専門医のときに、相談してみよう。

ネオーラルの副作用って、多毛が目立つけど、ほかにもあるのかな?

風邪や、虫刺されだけでなく、副作用もこわいよ。ひやひやです。

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2008年6月10日 (火)

6月10日 主治医外来

今日は、主治医の外来の日だった。

朝、試験紙をやっているので問題はないと思い、ママの方のジージにお願いしていってもらった。やはり、特に問題はないようで、次回の診察と、眼科の予約を貰って帰ってきた。

気になるのは、桃君が目がわるくなった・・ということだ。ほやっとする・・というようなことをいう。わかっていっているかどうかわからないのが、問題だが、ネオーラルの副作用が出ていると怖く、なんとなく気になるので、週末眼科に行こうと思う。

明日は、保育園で人形劇があるらしい。

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2008年5月28日 (水)

5月28日 専門医外来

今日は、専門医の外来の日だった。

朝、病院に行って採血し、保育園へ。(鼓隊の練習があったため行かせてあげたかったので。)金ちゃんは、ママと桃君が出かけるのを察したらしく、時間が近づくにつれ、ママにくっつきだして、出かける間際にはもう大泣き。バーバになんとか渡して、桃君と病院へ行った。

採血は桃君らしく、ギュッと我慢し、声一つ出さず頑張った。

午後の診察にはママが。専門医からは、順調です、の言葉。朝、試験紙やってるからわかるけど、ホッとする。少し、鉄分が足りないが、食事をバランスよくとってくれればよいですよ、と。

そして、ママはフラワーアレンジメントに出かけました。私の柄ではないのですが、大人の女性になるために少しは身につけようと始めました。

それから、整体も行ってきました。時々腰(というかお尻のあたり)が痛くなります。結局は、運動をしてくださいとのこと。歩く・・か、ストレッチ・・だけでもよいとのこと。体が悲鳴をあげているようです。人生80年にはほど遠いのに困ったものです。なので、ない時間を作って、やらなくてはいけないと思いました。

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